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Gast Chandra

Helfen Bandagen?

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Gast Chandra

Hallo zusammen,

Ich habe eine Muskelerkrankung und in Folge muskulärer Atrophien diverse Fehlstellungen der Beinachse, insbesondere der Füße, die unter anderem zur Überlastung und Arthrose der Knie- und Sprunggelenke geführt haben. Da ich mich ja trotzdem weiterhin bewegen soll und möchte, ich aber nicht jeden Tag 4 Gelenke tapen kann, wollte ich mal nach Sinn und Unsinn von Bandagen zu diesem Zweck fragen. Bzw. habe ich damit seltsame Erfahrung gemacht: Nach dem Tragen der Bandagen kommt es einige Tage zu muskelkaterähnlichen Beschwerden in der Muskulatur um die bandagierten Gelenke herum. Sie stören mich nicht, aber wundern mich. Bedeutet es, dass die sonst überforderte Muskulatur sich mal lösen kann (es fühlt sich an wie nach ner Faszienmobi) oder dass die Muskulatur dadurch erst recht gefordert bzw. überfordert wird (was irgendwie keinen Sinn macht)? Also versteht Ihr, was ich meine? Nutzen die Bandagen etwas oder schädigen sie mehr? ?

Freue mich auch über weitere Ideen, wenn Ihr welche habt.  ?

Danke schon mal und viele Grüße
Chandra

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Hallo Chandra,

das Problem bei den Bandagen ist ähnlich einer Wirbelsäulen-Korsettstütze: die Muskulatur wird zwar gestützt, jedoch haben die Muskeln dann weniger zutun und bauen dann ab. Zuerst an Tonus, dann nach und nach auch Masse. 

Nun weiss ich nicht was für eine Krankheit genau deine Muskulatur zu atrophieren bringt, doch wenn ein Muskelaufbau aufgrund dieser Erkrankung nicht mehr richtig möhlich ist, würde ich dir folgenden Versuch vorschlagen: die Bandagen nur dann zu tragen, wenn du vor hast dich über längere Zeit stärker zu belasten. Ansonsten, wenn es geht, ohne. Diverse Übungen, die ganze Muskelgruppen tangieren und auch viel Koordinationsreize bringen, sollten nicht schaden. Wenn es nach längerer Beobachtung sogar Stabilität bringt, umso besser. Übungen die Sprünge beinhalten, würde ich dir aufgrund der nötigen Knorpelversorgung auch empfehlen. Nur wenn es irgendwann schmerzhaft wird, bitte reduzieren.

LG

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...guter Beitrag Walley,
ich wollte sie auch gerade fragen, was das für eine Myopathie ist, die du da hast? Muskeldystrophie, Sarkopenie? Oder als Folge einer MS, Polio, Nervenstörung oder Schüldrüsenerkrankung? Es gibt 1000 Ursachen aber nur eine paar Lösungen:D
Vielleicht können wir dir helfen. Erzähl doch mal...

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Gast Chandra

Hallo Walley,

vielen Dank erstmal für die echt schnelle Antwort! ? Ja, ich nutze Bandagen auch nur für größere Belastungen (wenn man das so nennen kann). Nehme sie, weil ich meine Gelenke nicht noch mehr kaputt machen möchte, da die Muskeln sie eben nicht mehr vernünftig halten bzw. es durch Muskelabbau zu Fehlstellungen gekommen ist. Und ein gezielter Muskelaufbau ist zumindest in der peripheren Muskulatur nicht mehr möglich, die entsprechenden Muskeln krampfen sobald ich sie anspreche.

vor 19 Minuten schrieb Walley:

Übungen die Sprünge beinhalten, würde ich dir aufgrund der nötigen Knorpelversorgung auch empfehlen.


Ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher, ob ich das richtig verstehe. Also ich soll springen, damit die Knochen und Knorpel belastet werden und sich nicht abbauen? Ok... ? Koordinationstraining raten einem ja alle Physios, aber springen ist tatsächlich neu. ? Ich werd sehen, was ich tun kann.

Dankeschön auf jeden Fall erstmal und einen schönen Abend! LG

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Gast Chandra
vor 22 Minuten schrieb gianni:

...guter Beitrag Walley,
ich wollte sie auch gerade fragen, was das für eine Myopathie ist, die du da hast? 

Hallo Gianni,

Öhm, joa. Ist kompliziert, denn es gibt keine gesicherte Diagnose wie Muskeldystrophie oder so. ? Nach auffälligem EMG und NLG hat man eine Nerven- und Muskelbiopsie durchgeführt, laut denen es sich um eine metabolische Störung mit daraus resultierendem Abbau von Nerven- und Muskelgewebe handelt. Ist eine selektive Typ-2-Faser-Atrophie und es gibt eben einige Stoffwechselbesonderheiten (vermehrte Glykogen-/ Lipideinschlüsse, vergrößerte Mitochondrien,...). Symptome sind vor allem peripher betonte Muskelkrämpfe, insbesondere bei statischer Belastung, Muskelabbau, Nervenschmerzen, Muskelzuckungen/ Faszikulationen und extreme Müdigkeit. Beantwortet das Deine Frage? ?

vor 22 Minuten schrieb gianni:

Es gibt 1000 Ursachen aber nur eine paar Lösungen:D
Vielleicht können wir dir helfen. Erzähl doch mal...

Klar, wenn Euch was einfällt, immer gerne! ?
LG

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Aha, also eine Mitochondriale Myopathie!? Das hast du schon länger stimmt´s? Das wird wahrscheinlich ein Gendefekt sein.
Alles andere wurde ja ausgeschlossen oder? Ich denke da speziell an Fibromyalgie. Hast du das nur an den unteren Extremitäten oder sind auch andere Muskelgruppen im Körper betroffen?
Übrigens, was der Kollege Walley meinte, ist nicht auf der Stelle auf hartem Boden zu springen, sondern vorzugsweise auf einem Trampolin oder etwas federndes wie eine Matratze. Das ist Gelenkschonender ;)
Außerdem würde ich auch nicht unbedingt Bandagen tragen, wenn´s nicht unbedingt sein muß. Eine alternative aber wäre ein einfaches Muskeltaping (Kinesiotape). Das unterstützt den Muskel in seiner Funktion, wirkt durchblutungsfördernd und stimuliert das neuromuskuläre System!
 

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Gast Chandra
vor 19 Minuten schrieb gianni:

Aha, also eine Mitochondriale Myopathie!? 

Ok, jetzt bin ich beeindruckt. Ich hab einige Ärzte getroffen, die nichts mit mitochondrialen Erkrankungen anfangen konnten. ? Aber ja, diese Diagnose ist zumindest unter Neurologen bei mir heiß diskutiert worden. Man konnte aber leider nicht feststellen, welches Enzym oder Protein defekt ist und damit die Diagnose auch nicht zu 100% bestätigen. 

 

vor 19 Minuten schrieb gianni:

 Das hast du schon länger stimmt´s? 
 

Naja, es geht. Die Krämpfe haben erst angefangen, als ich so 15 war (jetzt bin ich 32). hab mir nix dabei gedacht, weil ich zu der Zeit viel Sport gemacht habe. Also nicht von früher Kindheit an... Es gibt ja auch leichtere Varianten von Mitochondriopathien, die erst später ausbrechen.

 

vor 19 Minuten schrieb gianni:


Alles andere wurde ja ausgeschlossen oder? Ich denke da speziell an Fibromyalgie.

Da bin ich wahrscheinlich einfach schlecht informiert, aber war Fibromyalgie nicht eine Ausschlussdiagnose? Es gab ja mal diesen Triggerpunkttest, aber der wurde meine ich verworfen, weil erstens Fibropatienten nicht nur Schmerzen an den Triggerpunkten haben und zweitens die gesunde Allgemeinbevölkerung auch Schmerzhaftigkeit an den Triggerpunkten zeigen kann. (?) Aber Fibromyalgie passt auch nicht. Die Symptome sind nicht wechselhaft und mal mehr im Rücken mal mehr im Kopf, eher ziemlich konstant.

vor 19 Minuten schrieb gianni:

Hast du das nur an den unteren Extremitäten oder sind auch andere Muskelgruppen im Körper betroffen?

Ne, auch an den oberen, eben vorwiegend in den Händen (Schreibkrämpfe und sowas) und manche Muskeln sind einfach generell zickiger als andere...

 

vor 19 Minuten schrieb gianni:


Übrigens, was der Kollege Walley meinte, ist nicht auf der Stelle auf hartem Boden zu springen, sondern vorzugsweise auf einem Trampolin oder etwas federndes wie eine Matratze. Das ist Gelenkschonender ;)
 

Achso! Ja, dafür bräuchte ich dann wohl ein Trampolin... ? Oder eine alte Matratze. Sollte sich machen lassen.

 

vor 19 Minuten schrieb gianni:

Eine alternative aber wäre ein einfaches Muskeltaping (Kinesiotape). Das unterstützt den Muskel in seiner Funktion, wirkt durchblutungsfördernd und stimuliert das neuromuskuläre System!
 

Davon habe ich schon so oft gehört und einfach keine Ahnung. Werde mich da mal reinlesen. Hat irgendwas damit zu tun, dass Haut und Haare aufstellt und somit wärmt und durchblutungsfördernd wirkt (wie Du ja schon geschrieben hast), richtig? Aber wie man das kleben muss, weiß ich nicht. ?

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vor 12 Stunden schrieb gianni:

Übrigens, was der Kollege Walley meinte, ist nicht auf der Stelle auf hartem Boden zu springen, sondern vorzugsweise auf einem Trampolin oder etwas federndes wie eine Matratze. Das ist Gelenkschonender ;)

Jap, danke Gianni! Sorry, dass ich es nicht näher beschrieben hab. :) Der federnde Wechseldruck soll den Nährstoffaustausch in den Knorpeln und die Osteoblasten in ihrer Funktion anregen.

Das Kleben der Tapes würde ich einem Therapeuten überlassen, da diese über spezielle Klebetechniken nach Muskelverläufen angebracht werden. 

Vergrößerte Mitochondrien also... kann sein, dass die Muskeln somit unterversorgt sind. Der Körper holt sich mehr Brennstoff aus Zucker und Fett ran, da die Aerobe Energiegewinnung scheinbar nicht mehr ganz ausgereizt werden kann. Möglicherweise sind deine vorzeitigen Schmerzen in den Muskeln ein Mangel an Mineralien und Sauerstoff, da übersäuert.

Hast du schon mal auswerten lassen, was dir für Mineralien fehlen könnten und/oder eine Basenkur versucht?

LG

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Gast Chandra
vor 5 Minuten schrieb Walley:

Das Kleben der Tapes würde ich einem Therapeuten überlassen, da diese über spezielle Klebetechniken nach Muskelverläufen angebracht werden. 

Danke für die Antwort! ? Ja, sowas hatte ich befürchtet. Das Problem daran ist eben, dass ich aus praktischen Gründen ja nicht jedesmal zu einem Physio gehen kann, wenn ich vorhabe, mich ein bisschen mehr zu bewegen. Mal sehen, vielleicht kann mir ja mal einer zeigen, wie ich das selbst kleben kann. 

vor 9 Minuten schrieb Walley:

Vergrößerte Mitochondrien also... kann sein, dass die Muskeln somit unterversorgt sind. Der Körper holt sich mehr Brennstoff aus Zucker und Fett ran, da die Aerobe Energiegewinnung scheinbar nicht mehr ganz ausgereizt werden kann. Möglicherweise sind deine vorzeitigen Schmerzen in den Muskeln ein Mangel an Mineralien und Sauerstoff, da übersäuert.

Ja, im Grunde ein Mangel an Energie, und ja, wahrscheinlich durch zu wenig Sauerstoff, aber wer weiß das schon so genau? Auf jeden Fall reicht es nicht mehr, um Aktin und Myosin nach einer Kontraktion wieder voneinander zu trennen. Und mir wurde ans Herz gelegt, dass ich anaerobes Training meiden soll wie der Teufel das Weihwasser. Problematisch ist nur, dass es bei mir verdammt schnell anaerob wird. ?

vor 17 Minuten schrieb Walley:

Hast du schon mal auswerten lassen, was dir für Mineralien fehlen könnten und/oder eine Basenkur versucht?

Ja, ist aber über 10 Jahre her. Damals war eigentlich nur der Calcium-Wert ein bisschen dürftig. Seitdem soll ich das und Mg (schadet ja nicht...) substituieren. Damals hat man aber auch nicht alles untersucht, Selen bspw. nicht und damit gibt es (zumindest bei Pferden mit Myopathien ?) häufig Probleme. Aber diese Laboruntersuchungen sind halt wahnsinnig teuer... Nein, habe noch keine Basenkur versucht - muss man dafür nicht auch erstmal einen Bluttest machen?

LG

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vor einer Stunde schrieb Gast Chandra:

Mal sehen, vielleicht kann mir ja mal einer zeigen, wie ich das selbst kleben kann. 

Natürlich wäre es besser wenn dir das ein Fachmann anlegt oder dir zumindest zeigt wie das geht aber eigentlich nichts dabei. Man kann auch nichts falsch machen und wenn, dann hast du höchstens keinen Effekt aber abfallen kann dir nichts dabei ? Wenn du einen Partner/In hast der dir zur Hand gehen kann wäre das von Vorteil. Man braucht halt etwas Übung.
Hier mal ein Beispiel. Übringens ist das Netz voll von Anleitungen und Tipps.
https://www.youtube.com/watch?v=AikHm-tmKH4

 

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Gast Chandra
vor 2 Stunden schrieb gianni:

Natürlich wäre es besser wenn dir das ein Fachmann anlegt oder dir zumindest zeigt wie das geht aber eigentlich nichts dabei. Man kann auch nichts falsch machen und wenn, dann hast du höchstens keinen Effekt aber abfallen kann dir nichts dabei ? 

Okay, das ist beruhigend! ? Vielen lieben Dank Euch beiden für die tollen Tipps und Anregungen und meine ursprüngliche Frage ist ja schon lang beantwortet! ? Ihr habt echt einen coolen Beruf und ja, vielleicht bin ich ein klein wenig neidisch (bis ich an die Arbeitsbedingungen denke...). ?

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Wenn es immer die selben Stellen sind die ein Tape brauchen, kannst du es dir tatsächlich auch einmal richtig zeigen lassen.

In deinem Fall würde ich wirklich abklären lassen, ob eine Basenkur keine Nachteile mit sich bringen würde, da dein Stoffwechsel bereits gestört ist. Es wäre ansonsten aber eine Möglichkeit den Körper zu entsäuern und ein neues Gleichgewicht herzustellen. 

Mein Verdacht auf einen Mineralmangel besteht weiterhin. 

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Gast Chandra

Hallo Walley,

vor 8 Minuten schrieb Walley:

Wenn es immer die selben Stellen sind die ein Tape brauchen, kannst du es dir tatsächlich auch einmal richtig zeigen lassen.

Jip. Knie- und Sprunggelenke. Wobei man mit Kinesiotapes wahrscheinlich sogar etwas an der Muskelproblematik reißen könnte (?) ?

vor 10 Minuten schrieb Walley:

In deinem Fall würde ich wirklich abklären lassen, ob eine Basenkur keine Nachteile mit sich bringen würde, da dein Stoffwechsel bereits gestört ist. Es wäre ansonsten aber eine Möglichkeit den Körper zu entsäuern und ein neues Gleichgewicht herzustellen. 

Danke, werde das mal mit meinem Hausarzt besprechen. Der zwar sehr gut ist, aber er spart sich ganz gern sein nicht vorhandenes Laborbudget für dringende Fälle auf - unverschämt sowas... ? Darum war ich auch beim Thema Mineralienkontrolle ein wenig zurückhaltend. ? Vorstellen könnte ich mir das mit der Übersäuerung auch - zumal ich dadurch, dass ich mich ähnlich ernähren soll wie ein Diabetiker, sehr viel Fett- und Aminosäuren zu mir nehmen muss - ist ja mehr oder weniger meine einzige Energiequelle... Naja und das Lactat, das ständig gebildet wird. ?

vor 15 Minuten schrieb Walley:

Mein Verdacht auf einen Mineralmangel besteht weiterhin. 

Wie genau kommst Du darauf? Substituier ja wie gesagt. Und hast Du bestimmte Mineralien im Verdacht? ?

Lg

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Mir geht hierbei die Mitochondrienweitung nicht aus dem Kopf. Wenn du sagst, du ernährst dich überwiegend von fetthaltigen Lebensmitteln sowie Aminosäuren, dann erklärt das womöglich die Lipide. Glycogen ist ja nur die Speicherform von Glucose, welche als Reserve dient. Nimmst du eigentlich Zink? 

Das Mineral, an das ich hier besonders denke ist Kupfer. Besser gesagt ein Spurenelement. Ein Mangel wird meist nicht erkannt. Wenn du mal nach den Symptomen eines Kupfermangels suchst, findest du dich wieder. Es sei denn es ist keiner. Dann wäre das Eisen verdächtig, aber das wird häufiger kontrolliert, von daher bezweifle ich es. Gehts den Nieren gut und ist die Hämoglobinmenge normal? 

Selen, was du schon nanntest, ist auch einen Gedanken wert. Sind denn Nagelveränderungen, Flecken, Blässe an dir zu beobachten? Halte ich aber trotzdem nicht so wahrscheinlich wie etwa Kupfer.

Ist jetzt eher exotisch, aber vielleicht eine Untersuchung wert. Nicht unbedingt laboratorisch; Eine Ernährunganalyse bei einem guten Berater könnte reichen. 

bearbeitet von Walley
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Gast Chandra
vor 5 Minuten schrieb Walley:

Mir geht hierbei die Mitochondrienweitung nicht aus dem Kopf. Wenn du sagst, du ernährst dich überwiegend von fetthaltigen Lebensmitteln sowie Aminosäuren, dann erklärt das womöglich die Lipide. Glycogen ist ja nur die Speicherform von Glucose, welche als Reserve dient. Nimmst du eigentlich Zink? 

Hallo Walley,

Erstmal vielen Dank für Deine Gedanken! ? Ich habe mich ganz normal von Schokoriegeln und Gummiebärchen ernährt, bis man nach etlichen Untersuchungen und zu guter Letzt eben dieser Muskelbiopsie den Verdacht einer mitochondrialen Myopathie äußerte (ok, es gab auch mal Obst und Gemüse... ?). Das bedeutet, die vermehrten Glykogen- und Lipideinlagerungen beruhen noch auf dem alten Ernährungsverhalten mit vielen KH und (relativ) wenig Fett. Die Auffälligkeiten (Glykogen-/ Lipideinlagerungen, vergrößerte Mitochondrien) waren nur Beispiele, man hat durchaus noch mehr geschrieben, aber ich hab nicht mehr alles zu 100% im Kopf  nur, dass Ihr Euch nicht zu sehr auf diese Einzelbefunde versteift. ?
Zink gibts nur, wenn ich erkältet bin. 

vor 14 Minuten schrieb Walley:

Das Mineral, an das ich hier besonders denke ist Kupfer. Besser gesagt ein Spurenelement. Ein Mangel wird meist nicht erkannt. Wenn du mal nach den Symptomen eines Kupfermangels suchst, findest du dich wieder. Es sei denn es ist keiner. Dann wäre das Eisen verdächtig, aber das wird häufiger kontrolliert, von daher bezweifle ich es. Gehts den Nieren gut und ist die Hämoglobinmenge normal? 

Kupfer? Ok, muss ich mal googlen. Eisen und Hb sind tatsächlich auch immer mal was niedrig, wie sich das für Frauen im gebärfähigen Alter gehört. Damit einhergehend bestehen auch Blässe und Müdigkeit. Wenns zu doll wird, gibts immer mal wieder ne Eiseninfusion zwischendurch. Nieren sind top.

vor 17 Minuten schrieb Walley:

Ist jetzt eher exotisch, aber vielleicht eine Untersuchung wert. Nicht unbedingt laboratorisch; Eine Ernährunganalyse bei einem guten Berater könnte reichen. 

Nach der "Diagnosestellung" hatte ich eine Ernährungsberatung, die mir eben auch meine Schokolade verboten hat. Sie meinte, dass sie bei Vorliegen einer Stoffwechselerkrankung nicht mehr sagen könne, welche Ernährung zu guten Werten führt, das sei ein bisschen Rumprobieren, woraufhin das Alibi-Blutbild damals erstellt wurde. Was einem auch nur so halb was nützt, wenns keine Kontrolle dafür gibt. ?

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Ja, das Problem  bleibt dass man letztendlich nie genau bescheid weiss und die ganzen Kontrollen unglaublich Geld und Zeit kosten. 

Melde dich gern, wenn es was neues gibt oder wieder Hilfe im Bereich des Bewegunsappates benötigt wird.

Das Stoffwechselthema war jetzt zufällig ein Steckenpferd meinerseits. ?

bearbeitet von Walley

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Hallo Walley,

wow, ich hab mir gerade mal was über Kupfermangel durchgelesen - Du hast Recht, das passt tatsächlich perfekt. Würde auch die Anämie erklären und weshalb Eisen bei mir nur als Infusion wirkt. ? Nur die vergrößerten Mitochondrien würde es wahrscheinlich nicht erklären... ? Ich werd da definitiv mal meinem Hausarzt auf den Zeiger gehen, dass er das mal nachschaut - Kupfer wurde mein ich damals nämlich auch nicht getestet.

vor 5 Stunden schrieb Walley:

Das Stoffwechselthema war jetzt zufällig ein Steckenpferd meinerseits. ?

Ja, das fällt kaum auf! ? Ich wollte eigentlich schon fragen ("Wisst Ihr eigentlich alles?"), aber das wär viel unfreundlicher rüber gekommen als es gemeint ist - darum hab ichs wieder gelöscht. Im Grunde genommen spricht das meine Bewunderung aus. ?

vor 5 Stunden schrieb Walley:

Melde dich gern, wenn es was neues gibt oder wieder Hilfe im Bereich des Bewegunsappates benötigt wird.

Oh, keine Angst. Mir schwirren noch viele dumme Fragen im Kopf rum, aber immer eine nach der anderen. Fürs erste habt Ihr genug Zeit für mich geopfert - danke dafür! ? 

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Sind Essstörungen vorhanden? wurde neurologisch abgeklärt?

Atrophien muss nicht immer eine Erkrankung aufweisen.

Was ist mit den Hormonhaushalt?

Aus meiner Schulzeit her,weiss ich,dass die Symptome ->Antriebslosigkeit,Wechseljahresbeschwerden,Gehstörungen bis Balancegewicht und Missempfindungen vorhanden sind.Und einige weisen auf eine verringerte Versorung des Nervengewebes auf. 

Bei Fibromyalgie hat man einen Dauerschmerz.Dies an mehreren Stellen gleichzeitig.Und ganz viele weitere Begleitsymptomen.

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Hi,

Keine Essstörung, neurologische Untersuchungen gabs einige. Auffällig waren die Elektrophysiologie (EMG + NLG), der Lactat-Ischämie-Test, das Ergebnis der Nerven- und Muskelbiopsie sowie ab und an die Ck-Werte und die BSG. LP, Schädel-MR etc unauffällig. Hormonhaushalt unauffällig, Fibromyalgie passt nicht (s.o.) und erklärt auch die ganzen Befunde nicht. ?

LG

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Also auch auf die Gefahr hin, dass Ihr mich nachher für einfältig haltet, aber nochmal kurz zurück zum Thema Bandagen. ? Ihr sagt ja, ich solle sie nur tragen, wenn ich stärkere Belastungen habe, weil sich ansonsten die Muskulatur abbaut (so kenn ichs aus meiner gesunden Zeit auch). Die Muskeln bauen sich aber jetzt doch ohnehin ab und laut einer Aussage eines Kollegen von Euch bauen sie umso schneller ab, je stärker sie überlastet werden und krampfen (weils dann irgendwann anaerob wird). Weshalb Bandagen ggf. nicht nur hilfreich für die Arthrose sein könnten, sondern auch die Muskeln entlasten könnten, die das ganze Gerüst ja irgendwie halten müssen und es nicht schaffen.

Sorry, normalerweise würde ich auch das einfach über längere Zeit ausprobieren und dann seh ich ja, obs hilft. Allerdings hab ich keine Chance mehr, einmal abgebaute Muskulatur hinterher wieder aufzubauen – deshalb frag ich Euch zuerst nach Logik und Sinn der ganzen Argumentation. ?

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Hallo zusammen,

mein Kupfer-Wert ist endlich da - allerdings liegt er mit 105 (Referenzwerte 65-165 µg/dl) "leider" im Normbereich. Weil unser Labor ihn nicht bestimmen konnte, ist aber kein Coeruloplasmin-Wert mitbestimmt worden, aber eigentlich müsste die Aussage des Cu-Wertes doch auch alleine genügen. (?)

Dennoch könnte ich mir sehr gut vorstellen, dass hier mal ein Problem bestanden hat, da ich als Kind mal eine Phase hatte, in der ich mich partout geweigert habe, Fleisch zu essen (das viel Kupfer enthält), die Symptome etwa ein bis zwei Jahre danach anfingen und auch ein stattgehabter Mangel Mitochondrien und das Nervensystem nachhaltig schädigen kann. Naja, werden wir wohl nie erfahren - danke Euch trotzdem für die guten Ideen! ☺️?

Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende, liebe Grüße
Chandra

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Guten Morgen,

die Erkenntnis ob das wirklich aus der Kindheit kam, wirst du nie haben.
Aber immer fleißig weiter informieren.

Zu dem Thema mit den Bandagen
wenn ein Muskel beansprucht wird baut er schneller ab?
Das würde komplett gegen die Physiologie des Muskels sprechen, Muskeln bauen bei Benutzung sogar auf, wenn du im Kaloriendefizit bist. Daher kann ich mir das so nicht vorstellen und würde soviel wie möglich ohne Hilfe machen, wenn du jedoch etwas vor dir hast was schwieriger oder anstrengender wird, nimm die Bandage mit und kannst sie ummachen und hast etwas Ruhe.

Ich würde dem Körper immer soviel geben wie er auch bewältigen kann und dann über Hilfe nachdenken.

LG

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Hallo Jan,

Danke für die Antwort! :D
 

vor 18 Minuten schrieb PhysioJan:

wenn ein Muskel beansprucht wird baut er schneller ab?
Das würde komplett gegen die Physiologie des Muskels sprechen, Muskeln bauen bei Benutzung sogar auf, wenn du im Kaloriendefizit bist.

Ja das Problem ist ja, dass die Muskulatur den Energiebedarf bei Belastung nicht mehr decken kann und darum anfängt, zu krampfen. Ein verkrampfter Muskel drosselt aber ja seine eigene Durchblutung, damit die Zufuhr von Energie, Nährstoffen und Sauerstoff und wird nur noch schneller und noch mehr krampfen. Ich weiß natürlich nicht, ob Euer Kollege mir nicht einfach Kappes erzählt hat, aber ein Fakt, der für seine These spricht: Ich bin Rechtshänderin, schreibe also bspw. mit rechts und in der rechten Hand/ im rechten Unterarm ist die Muskulatur deutlich stärker atrophiert und damit krampfanfälliger als links, eben vermutlich, weil die Muskulatur rechts deutlich öfter und stärker überfordert wird als links. Beweisen kann man das natürlich nicht. ;)

Deshalb hatte ich mich gefragt, ob das Anlegen von Bandagen (oder auch das Tragen von Einlagen) nicht - anders als bei Gesunden - vielleicht sogar hilfreich sein kann, indem sie die völlig überforderte Muskulatur entlastet, die daraufhin weniger krampft und sich weniger abbaut. Dass das nicht dazu führen soll, dass ich mich gar nicht mehr bewege, ist klar und das wird bei mir auch nie passieren. :) Aber eben nur soweit wie die Muskeln es gebacken bekommen.

vor 30 Minuten schrieb PhysioJan:

Ich würde dem Körper immer soviel geben wie er auch bewältigen kann und dann über Hilfe nachdenken.

Aber sind Muskelkrämpfe, Muskelabbau und knöcherne Umbauten, die mit Arthrose einhergehen, nicht ein deutliches Zeichen dafür, dass der Körper es eben nicht mehr bewältigen kann? o.O

Mach Dir ein schönes Wochenende, liebe Grüße

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Dazu kenne ich mich leider nicht gut genug aus, kenne aber einen engagierten Medizinstudenten, den ich immer mal wieder ausquetsche.
Werde mich am Wochenende mal mit ihm in Verbindung setzen. Und nachfragen.
 

Die Theorie klingt auch ganz schlüssig, ich denke jedoch es wäre ein Fehler jetzt deinen Körper komplett von außen zu stabilisieren.
Dann bekommt das was noch übrig ist keine Reize mehr und hat noch weniger Interesse daran sich wieder aufzubauen.

Viel mehr denke ich, sollte man rausfinden wieso das atrophiert - so richtig hast du ja auch noch keine Diagnose wie ich das rausgehört habe? Hab das vorherige mal überflogen und eine genetische Exposition halte ich auch am wahrscheinlichsten.

Interessant wäre jetzt, wie du auf einzelne Therapien ansprichst - denn Blut in den Muskel zu bekommen sollte nicht das Problem sein.
 

LG

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vor 15 Minuten schrieb PhysioJan:

Dazu kenne ich mich leider nicht gut genug aus, kenne aber einen engagierten Medizinstudenten, den ich immer mal wieder ausquetsche.
Werde mich am Wochenende mal mit ihm in Verbindung setzen. Und nachfragen.

Das wäre natürlich super lieb, meiner persönlichen Erfahrung nach kennt Ihr Physios Euch aber bedeutend besser in diesen Dingen aus. ;) Einen Versuch ists natürlich immer wert.

Stimmt, eine genaue Diagnose habe ich nicht, allerdings wüsste ich auch nicht, was genau man noch untersuchen sollte und welchen Sinn eine Diagnose hat (außer, dass ich´s gern wüsste) - denn dass die Mitochondrien nicht ordnungsgemäß funktionieren, weiß man ziemlich sicher und das sollte doch genügen, um einen therapeutischen Ansatz zu finden? An welchem Enzym es scheitert, hat ja wahrscheinlich nicht mehr wirklich therapeutische Relevanz? 

vor 22 Minuten schrieb PhysioJan:

Interessant wäre jetzt, wie du auf einzelne Therapien ansprichst - denn Blut in den Muskel zu bekommen sollte nicht das Problem sein.

Ich nehme an, Du sprichst von verschiedenen Ansätzen von Physios? So viel ist gar nicht versucht worden, da die meisten nach dem Abtasten meiner Muskulatur meinen, ohne vorherige Faszienmobilisation brauche man gar nicht mit was anderem anfangen. Leider ist das ziemliche Sisyphusarbeit und in den 15-25 Minuten, die Ihr zur Verfügung habt, ist es schlichtweg nicht möglich, die verhärtete Muskulatur zu lösen. Ansonsten kann ich nur sagen: KG bringt nur für die Rumpfmuskulatur noch was, an der peripheren konnte ich bislang damit nicht mehr viel reißen - kann auch am Ansatz liegen. Ansonsten helfen mir Dehnen, Wärme und hyperämisierende Salben. Auch Medikamente können helfen (z.B. Pregabalin, Tolperison). Ganz blöd sind Halteübungen und übermäßiger Verzehr von Monosacchariden.

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    • Ich habe nicht mehr Deinen ganzen Text im Kopf, aber soweit ich mich erinner, hast Du uns am Anfang schon mal gefragt, was Du machen kannst. Daraufhin haben wir Dir unsere Gedanken mitgeteilt, alles, was uns eben so eingefallen ist. Wenn Du die Frage jetzt wieder stellst, und wir in der Zwischenzeit leider kein Allheilmittel gefunden haben, werden wir Dir zwangsläufig das Gleiche nochmal erzählen.  Ich verstehe total, dass das nicht das ist, was Du hören möchtest. Du weißt gar nicht, wie gerne ich Patienten sagen würde: geh zu diesem Facharzt, der gibt Dir die Pille xy oder führt die OP xy durch und dann bist Du geheilt. Das gibt es leider nicht. Es gibt immer mal wieder Scharlatane, die sowas behaupten, aber nur, um die Pat. auszunehmen. Da es keinen Wunschweg gibt, können wir Dir nur raten, was möglich ist. Und das sind regelmäßige Übungen, nicht zu viel, nicht zu wenig, Entspannungsverfahren und Anwendungen bei versch. Fachdisziplinen und noch ein paar andere Bausteine, die wir hier aber alle schon mehr oder weniger aufgeführt haben. Das ist alles, was wir da tun können. Das tut mir Leid. Es ist überhaupt nicht fair, dass manche Menschen sich Tag für Tag durchbeißen und vorwärtsquälen müssen, während andere scheinbar fröhlich und ungehindert durchs Leben hüpfen können. Leider hat das Leben nie auch nur die Andeutung gemacht, dass es gerne fair sein möchte. Gerechtigkeit ist ein Konstrukt, das sich Menschen ausgedacht haben. In der Natur gibts sowas nicht. Und es ist auch subjektiv. Wenn man sich immer mit den pfeifenden, fröhlichen, unbeschwerten Menschen vergleicht, bekommt man zwangsläufig das Kotzen. Ich weiß, dass es ein schwacher Trost ist, aber es gibt auch immer Menschen, denen es deutlich schlechter geht. Ich weiß nicht, ob Du mal zu Besuch oder gar als Pat. auf ner Intensiv-Station warst. Aber ich bin danach jedes Mal froh, dass ich gehen, sprechen, essen, trinken, und eigenständig atmen und auf Klo gehen kann, ohne auf Hilfe und/ oder Geräte angewiesen zu sein. Dein Schicksal mag hart und ungerecht sein, trotzdem solltest Du, wie Du selbst schon geschrieben hast, lernen, Deine Erkrankung anzunehmen und trotz ihr glücklich leben zu können. Momentan habe ich eher das Gefühl, Du weißt Dir selbst nicht zu helfen und bist sauer und gefrustet, weil alle Ärzte und Therapeuten Dir auch nicht helfen können und Du bei einem Psychologen keinen Termin bekommst.Natürlich ist das blöd und scheiße und auch wenn ich Dich damit langweile, aber das A und O ist, damit umgehen zu lernen. und realistische Erwartungen an Deine Umwelt zu entwickeln. Das ist leider alles, was ich Dir dazu sagen kann, tut mir Leid! 
    • Gast Anna
      Ja danke für deine Gedanken.  Schmerzklinik kommt nicht in Frage. Da ich von Klinken die Nase voll habe. Zu viel erlebt!  Ich komme mit den Schmerz bisher zurecht. Die Krankheit ist nun ein Teil von meinem Leben. Ja, man muss das beste daraus machen. Standardsätze, gähn.  Es geht mir darum weil ich dünn bin und nicht viel Polster habe. Wenn ich meine Beine ansehe, ja dann meine ich, ich hätte Fussball Beine. Wie ich oben schon beschrieben habe. Beim spazieren gehen... Dies kann ich nicht begreifen. Ich tue alles, das es mir gut geht. Was die Psychologen an geht, ja hier Wartezeit bis zu 1 Jahr. War bei eine und sie war überfordert. Tun die dies und das, was ihr Körper schafft. Dies wusste ich selber. Sinnlose Zeit dort verloren   Lg Anna
    • Hallo Anna,  das klingt ziemlich verzweifelt und als ob Du schon Einiges ausprobiert hättest... Das Sinnvollste bei chronischen Schmerzpatienten ist ein multimodales Team, was bedeutet, dass zumindest ein Arzt, ein Physio und ein Psychologe zusammenarbeiten, und zwar unabhängig von der Ursache des chronischen Schmerzes, also bei Krebspatienten genauso wie bei chronischen Rücken-, Kopfschmerz oder Fibro-Patienten. In einem ambulanten Setting bekommt man sowas leider nie wirklich hin, aber es gibt einige teilstationäre oder stationäre Programme, die so arbeiten, also Schmerzkliniken/ Schmerztageskliniken. Vielleicht wäre das für Dich noch eine Möglichkeit. 🤔 Ansonsten bist Du der Experte für Deinen Körper. Jede Schmerzerkrankung verläuft unterschiedlich und man kann auch keinen Fibro-Patienten mit einem anderen vergleichen, was die Leistungsgrenzen betrifft. Deshalb kannst Du Dir natürlich Hilfe und Unterstützung bei Physios suchen, die Dir bspw. Übungen zeigen oder Triggerpunkte behandeln, aber welche Übung Dir langfristig gut tut, musst Du für Dich herausfinden. Es ist super, dass Du ein regelmäßiges Übungsprogramm machst!  Jetzt musst Du es noch an Deine Belastungsgrenze anpassen, zu viel zu machen kann für Dich ebenso schlimm sein, wie zu wenig. Also sind auch Pausen und Erholung wichtig. Und nicht nur Übungen, wenn die Muskeln zu fest sind, sind v.a. Entspannungsverfahren hilfreich. Und zu guter Letzt: Das möchte immer niemand hören, aber selbst wenn Du alles zu 100% richtig machst (was in der Praxis nicht möglich ist, nur mal angenommen) ist es leider bei chronischen Erkrankungen so, dass Restsymptome zurückbleiben können. Und auch, wenn die wieder stärker werden, ist das nicht unbedingt ein Zeichen davon, dass Du etwas falsch gemacht hast. Manchmal ist das einfach so. Es gibt immer bessere und schlechtere Phasen. Da ist, so schwer das sein mag, Akzeptanz gefragt! Akzeptanz bedeutet in dem Zusammenhang übrigens nicht, dass Du alle Hoffnung aufgeben sollst, wird oft falsch verstanden. Hoffen darf man immer! Aber ein ständiger Kampf gegen Windmühlen kostet einfach endlos viel Kraft, die man sich sparen kann.  Liebe Grüße Chandra

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