Ehlers Danlos Syndrom

[Gast Zebra]

Hallo liebe Physio's,

ich habe da eine spezielle Anfrage und hoffe, dass mir hier der ein oder andere weiterhelfen kann. Es geht darum, dass ich momentan am Aufbau einer Homepage zum Thema Ehlers- Danlos- Syndrom arbeite. Hierbei ist bereits mehrfach der Wunsch aufgekommen, dass man quasi ein Merkblatt/ Therapieplan mit möglichen Behandlungen zusammenstellt. Das Problem liegt ja an und für sich darin, dass wie immer, nicht jede Übung jedem gut tut. Aber wenn sich hier vielleicht der ein oder andere findet, der uns Betroffenen einen kleinen Übungsplan geben könnte, gerade was auch Stabilisierungsübungen angeht oder ähnliches und mit EDS auch Erfahrung hat, wären wir sehr dankbar. Sehr gern könnt ihr mir auch direkte Links an meine Mail- Adresse: sraah.rueger@outlook.de schicken. Auch eine Verlinkung auf der Website oder eine namentliche Erwähnung ist auf Wunsch möglich.

 

Vielen Dank schon einmal.

Liebe Grüße

Sarah Rüger

 

[annajule]

Esrt einmal finde ich es toll, dass du dir die Muehe machst, so eine Initiative zu starten.

Deine Anfrage ansich macht mich stutzig - hast du schon einmal Physiotherapie gehabt?

Wie stellen eigentlich keine Uebungsplaene aufgrund einer Diagnose zusammen. Ausnahme sind mal Gruppenbehandlungen, aber selbst dabei ist man anwesend und kann Uebungen individuell anpassen.

Dass nicht jede Uebung jedem gut tut, wie du so richtig bemerkt hast, liegt daran, dass nicht jeder Mensch mit der gleichen Diagnose auch die gleichen Probleme hat. Und selbst wenn das Problem oberflaechlich dasselbe ist, gibt es auch da wieder Variationen.

D.h., man passt die Uebung individuell dem Patienten an. Dabei sind z.B. nicht nur die Uebung ansich, sondern z.B. auch Ausgangsposition, Intensitaet und Frequenz ausschlaggebend. Deshalb geht jedem Uebungsprogramm eine individuelle Befundaufnahme voran.

 

Ich weiss, dass es andere Berufssparten gibt, die gern generelle Programme zusammenstellen; frei nach dem Motto: "Machen sie diese 10 Uebungen bei Rueckenschmerzen". Aber als Physios sind wir zu gut ausgebildet, um so etwas zu veroeffentlichen.

Tut mir leid, dass es keine einfache Antwort auf deine Frage gibt.

Das Risiko eine schaedigende oder ineffektive Uebung zu machen ist einfach zu gross.

Vielleicht sehen andere Physios dies anders - das ist nur meine eigene Meinung.

Gutes Gelingen,

Anna

 

[Gast Zebra]

Danke für deine Antwort. Diese Vorschläge sind auch nicht für uns Betroffene gedacht sondern mehr für die Therapeuten, da wohl doch einige sehr überfordert sind. Ich bin selbst mindestens 4 Stunden in der Woche bei der Physio, deshalb weiß ich auch, dass vieles tagesformabhängig ist. 

Mir würde sozusagen auch ein Leitfaden für die Therapeuten vollkommen reichen.

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

[annajule]

Hallo Sarah,

dann verstehe ich wohl nicht, was du mit Leitfaden meinst. Womit sind die Therapeuten ueberfordert?

Mindestens 4 Std pro Woche in der Physio? Wahnsinn.  

Informationen ueber diesen Bereich gibt es genug im Internet (die meisten Laender haben spezielle Unterstuetzungsgruppen), in Buechern und direkt bei der z.B. Ehlers-Danlos Society/ USA z.B.:

https://www.ehlers-danlos.org/information/physiotherapy-for-adults-with-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-and-hypermobility-spectrum-disorders/

Der physiotherapeutische Befund ist in der Grundsausbildung enthalten. Die Behandlung richtet sich wie immer nach Patientenziel und Befundergebnis. Spezifische Informationen gibt es teilweise bei den verschiedenen internationalen Physioverbaenden (z.B. England/ CSP) und Literatur auf den ueblichen Webseiten; z.B. hier:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28306230

Gruss,

Anna

 

 

bearbeitet February 14, 2018 at 17:47 von annajule

[Gast Zebra]

Danke für deine Antwort. Die Erfahrung zeigt, dass viele aus Angst sich an viele Übungen nicht ran trauen. Eben weil bei den meisten von uns die luxationsgefahr sehr hoch ist. 

Bei mir selbst ging eine Übung einige Zeit gar nicht. Haben die jetzt nach rund 2 Jahren mal wieder ausprobiert und auf einmal geht's. 

Habt ihr vielleicht eine Idee, wie man euren Kollegen auch etwas die Angst nehmen kann? Meine Therapeutin leidet immer sehr extrem mit, weil sie genau weiß, dass mir etwas weh tut ohne das ich etwas sage. Merke die meisten Schmerzen eh erst ne Stunde nach der Behandlung. Aber mittlerweile weiß ich auch, dass manche Behandlungen einfach auch mal wehtun müssen (Natürlich alles auf ein gewisses Maß beschränkt)

Was haltet ihr von liebscher bracht in dem Zusammenhang?

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

[bbgphysio]

Morgen! Ich glaube nicht dass L und B das richtige für dich ist. Diese Methode zielt darauf aus Muskeln des Bewegungsapparats zu dehnen und entspannen. Genau das wäre aber meiner Meinung nach das verkehrte  Ich denke es sollten eher Gelenksstabilisierende Koordinative Übungen sein. L.g

[Gast Gummitier]

Also ich weiß genau was Sarah meint, denn so ein miniprogrammheft gabs bei mir zur osteoporosevorsorge. Darin sind sowohl Listen bzgl des Calciumgehaltes einiger Lebensmittel und spezieller Wasser mit erhöhtem calciumgehalt, als auch Übungen, speziell für die Osteoporose. Natürlich sind die Krankheitsbilder sehr unterschiedlich, dennoch denke ich, dass es einzelne Übungen oder haltungskorrekturen geben müsste, die von uns allen angewendet werden sollten, aber gar nicht mehr im körpergefühl vorhanden sind. Z.b. Das Bauchnabeleinziehen und die gesäßhöcker zusammenzuspannen, um so überhaupt eine Stabilisierung zu erreichen, die auch obendrein noch ein gesundes Fundament liefert. Oder aber das richtige aufstellen von den Füßen. Es sind die ganz einfachen Dinge, die nicht funktionieren und alles weitere verschlimmern. Daran sollte man anknüpfen.