Gast Zebra

Ehlers Danlos Syndrom

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Hallo liebe Physio's,

ich habe da eine spezielle Anfrage und hoffe, dass mir hier der ein oder andere weiterhelfen kann. Es geht darum, dass ich momentan am Aufbau einer Homepage zum Thema Ehlers- Danlos- Syndrom arbeite. Hierbei ist bereits mehrfach der Wunsch aufgekommen, dass man quasi ein Merkblatt/ Therapieplan mit möglichen Behandlungen zusammenstellt. Das Problem liegt ja an und für sich darin, dass wie immer, nicht jede Übung jedem gut tut. Aber wenn sich hier vielleicht der ein oder andere findet, der uns Betroffenen einen kleinen Übungsplan geben könnte, gerade was auch Stabilisierungsübungen angeht oder ähnliches und mit EDS auch Erfahrung hat, wären wir sehr dankbar. Sehr gern könnt ihr mir auch direkte Links an meine Mail- Adresse: sraah.rueger@outlook.de schicken. Auch eine Verlinkung auf der Website oder eine namentliche Erwähnung ist auf Wunsch möglich.

 

Vielen Dank schon einmal.

Liebe Grüße

Sarah Rüger

 

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Esrt einmal finde ich es toll, dass du dir die Muehe machst, so eine Initiative zu starten.

Deine Anfrage ansich macht mich stutzig - hast du schon einmal Physiotherapie gehabt?

Wie stellen eigentlich keine Uebungsplaene aufgrund einer Diagnose zusammen. Ausnahme sind mal Gruppenbehandlungen, aber selbst dabei ist man anwesend und kann Uebungen individuell anpassen.

Dass nicht jede Uebung jedem gut tut, wie du so richtig bemerkt hast, liegt daran, dass nicht jeder Mensch mit der gleichen Diagnose auch die gleichen Probleme hat. Und selbst wenn das Problem oberflaechlich dasselbe ist, gibt es auch da wieder Variationen.

D.h., man passt die Uebung individuell dem Patienten an. Dabei sind z.B. nicht nur die Uebung ansich, sondern z.B. auch Ausgangsposition, Intensitaet und Frequenz ausschlaggebend. Deshalb geht jedem Uebungsprogramm eine individuelle Befundaufnahme voran.

 

Ich weiss, dass es andere Berufssparten gibt, die gern generelle Programme zusammenstellen; frei nach dem Motto: "Machen sie diese 10 Uebungen bei Rueckenschmerzen". Aber als Physios sind wir zu gut ausgebildet, um so etwas zu veroeffentlichen.

Tut mir leid, dass es keine einfache Antwort auf deine Frage gibt.

Das Risiko eine schaedigende oder ineffektive Uebung zu machen ist einfach zu gross.

Vielleicht sehen andere Physios dies anders - das ist nur meine eigene Meinung. :)

Gutes Gelingen,

Anna

 

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Gast Zebra

Danke für deine Antwort. Diese Vorschläge sind auch nicht für uns Betroffene gedacht sondern mehr für die Therapeuten, da wohl doch einige sehr überfordert sind. Ich bin selbst mindestens 4 Stunden in der Woche bei der Physio, deshalb weiß ich auch, dass vieles tagesformabhängig ist. 

Mir würde sozusagen auch ein Leitfaden für die Therapeuten vollkommen reichen.

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

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Hallo Sarah,

dann verstehe ich wohl nicht, was du mit Leitfaden meinst. Womit sind die Therapeuten ueberfordert?

Mindestens 4 Std pro Woche in der Physio? Wahnsinn. :) 

Informationen ueber diesen Bereich gibt es genug im Internet (die meisten Laender haben spezielle Unterstuetzungsgruppen), in Buechern und direkt bei der z.B. Ehlers-Danlos Society/ USA z.B.:

https://www.ehlers-danlos.org/information/physiotherapy-for-adults-with-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-and-hypermobility-spectrum-disorders/

Der physiotherapeutische Befund ist in der Grundsausbildung enthalten. Die Behandlung richtet sich wie immer nach Patientenziel und Befundergebnis. Spezifische Informationen gibt es teilweise bei den verschiedenen internationalen Physioverbaenden (z.B. England/ CSP) und Literatur auf den ueblichen Webseiten; z.B. hier:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28306230

Gruss,

Anna

 

 

bearbeitet von annajule

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Gast Zebra

Danke für deine Antwort. Die Erfahrung zeigt, dass viele aus Angst sich an viele Übungen nicht ran trauen. Eben weil bei den meisten von uns die luxationsgefahr sehr hoch ist. 

Bei mir selbst ging eine Übung einige Zeit gar nicht. Haben die jetzt nach rund 2 Jahren mal wieder ausprobiert und auf einmal geht's. 

Habt ihr vielleicht eine Idee, wie man euren Kollegen auch etwas die Angst nehmen kann? Meine Therapeutin leidet immer sehr extrem mit, weil sie genau weiß, dass mir etwas weh tut ohne das ich etwas sage. Merke die meisten Schmerzen eh erst ne Stunde nach der Behandlung. Aber mittlerweile weiß ich auch, dass manche Behandlungen einfach auch mal wehtun müssen (Natürlich alles auf ein gewisses Maß beschränkt)

Was haltet ihr von liebscher bracht in dem Zusammenhang?

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

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Morgen! Ich glaube nicht dass L und B das richtige für dich ist. Diese Methode zielt darauf aus Muskeln des Bewegungsapparats zu dehnen und entspannen. Genau das wäre aber meiner Meinung nach das verkehrte  Ich denke es sollten eher Gelenksstabilisierende Koordinative Übungen sein. L.g

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    • "Physiotherapie in der Inneren Medizin" und "Physiotherapie in der Gynäkologie" sind hinzugekommen.   1. "Neurologie" der Dualen Reihe, 6. Auflage (kaum/nie gebraucht, wie neu) 2. "Technik der Massage" 19. Auflage (kaum/nie gebraucht, wie neu) 3. "FBL nach Klein-Vogelbach" 6. Auflage (kaum gebraucht, sehr guter Zustand) 4. "Physiotherapie in der Inneren Medizin" (kaum gebraucht, sehr guter Zustand) 5. "Physiotherapie in der Gynäkologie" (kaum gebraucht, sehr guter Zustand) 6. "Handbuch der Allgemeinmedizin" (1994, guter Zustand) 7. "Lexikon der Gesundheit" (1980, etwas vergilbt, ansonsten guter Gebrauchtzustand)
    • Hallo zusammen. In nächster Zeit suche ich eine freiberufliche Physiotherapeutin / Masseurin für Chairmassagen in einer Kreuzberger Firma, Nähe U-Bhf. Schlesisches Tor. Der Termin ist einmal monatlich, zumeist an einem 2. Mittwoch. Du solltest nach Möglichkeit dazu bereit sein dich ggf. mit einer weiteren Kollegin abzuwechseln, um den Job für beide flexibler zu gestalten. Die Arbeitszeit ist immer von 10.00 bis ca. 16.00, mit 1h Mittagspause und einer 15 Min. Pause nachmittags. In der Nähe kann man gut und günstig essen.

      Alles Weitere bei einer Tasse Kaffee.  

      Beste Grüße

      Michael       ---------------   Michael Haller
      Physiotherapeut Grimmstraße 4
      10967 Berlin +49 163 695 98 98 .
      +49 30 69 59 89 22
      kontakt@hallermassagen.de www.hallermassagen.de
    • Gianni der Schwindel ist 24 Stunden täglich da. 
    • Komme soeben vom ostheopaten.  Der denkt dass das taubheitsgefühl im gesicht auch von einem herpesvirus kommen kann. Dazu gab er mir Infusionen . Dann sagte er das mein atlaswirbel blockiert ist und ich glaub an der Hüfte noch oder lendenwirbel. Weiß nicht mehr genau. Er hat mich sanft eingerenkt. Ein toller Mann.  Hoffe er kann mir helfen .
    • Patient hat das Video mit seinem Android-Smartphone aufgenommen und mir es auf mein Android-Smartphone geschickt, mit dem ich es hochgeladen habe. Es ist eine mp4-Datei.   Der Patient hatte vor über 6 Monaten eine SLAP Läsion IIa-OP li und trug 3 Wochen ganztägig eine Orthese und dann noch 3 Wochen tagsüber bei Bedarf und nachts komplett.   Er hatte natürlich von Beginn an Physiotherapie, allerdings woanders. Passiv, assistiv, aktiv Mobilisation, Stabilisation, Kräftigung, z. T. auf instabilen Untergründen.   Er klagt weiterhin über stechende und brennende Schmerzen Schulterblatt li Richtung BWS. Höhe rhomboideus major und minor. Dort kann ich auch deutliche Verdickungen ausmachen. Auch scheint es so, dass der Rückenstrecker li stärker ist, als re, was ja nicht ganz unnormal ist. Er ist Rechtshänder.   Dazu kommen noch weitere Dehnschmerzen Trizeps, Übergang Lat, vordere Schulter, pectoralis minor, besonders im endgradigen Bereich. Die IR macht ihm noch am meisten zu schaffen. AR ist fast normal, wie re. Mobilisation ist soweit auch sehr gut.   Aber diese stechenden und brennenden Schmerzen Schulterblatt li Richtung BWS machen ihm und auch mir am meisten zu schaffen. Diese Stelle habe auch ich noch nicht hinbekommen.   An den serratus anterior habe ich noch gar nicht gedacht! 😕   Ich habe vielleicht zu sehr an den rhomboideen gearbeitet und auch am mittleren und oberen Trapzius. Man sieht deutlich, dass er li höher steht, als re.   Seine WS ist auch ok. Sehr mobil, aber nicht hypermobil. Überdurchschnittlich starker Typ. Er hat auch sonst keine neurologischen Defizite.   Was meint ihr, welche Griffe und Übungen bzgl. serratus anterior am ehesten zielführend sind?
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