Gast Zebra

Ehlers Danlos Syndrom

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Gast Zebra

Hallo liebe Physio's,

ich habe da eine spezielle Anfrage und hoffe, dass mir hier der ein oder andere weiterhelfen kann. Es geht darum, dass ich momentan am Aufbau einer Homepage zum Thema Ehlers- Danlos- Syndrom arbeite. Hierbei ist bereits mehrfach der Wunsch aufgekommen, dass man quasi ein Merkblatt/ Therapieplan mit möglichen Behandlungen zusammenstellt. Das Problem liegt ja an und für sich darin, dass wie immer, nicht jede Übung jedem gut tut. Aber wenn sich hier vielleicht der ein oder andere findet, der uns Betroffenen einen kleinen Übungsplan geben könnte, gerade was auch Stabilisierungsübungen angeht oder ähnliches und mit EDS auch Erfahrung hat, wären wir sehr dankbar. Sehr gern könnt ihr mir auch direkte Links an meine Mail- Adresse: sraah.rueger@outlook.de schicken. Auch eine Verlinkung auf der Website oder eine namentliche Erwähnung ist auf Wunsch möglich.

 

Vielen Dank schon einmal.

Liebe Grüße

Sarah Rüger

 

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Esrt einmal finde ich es toll, dass du dir die Muehe machst, so eine Initiative zu starten.

Deine Anfrage ansich macht mich stutzig - hast du schon einmal Physiotherapie gehabt?

Wie stellen eigentlich keine Uebungsplaene aufgrund einer Diagnose zusammen. Ausnahme sind mal Gruppenbehandlungen, aber selbst dabei ist man anwesend und kann Uebungen individuell anpassen.

Dass nicht jede Uebung jedem gut tut, wie du so richtig bemerkt hast, liegt daran, dass nicht jeder Mensch mit der gleichen Diagnose auch die gleichen Probleme hat. Und selbst wenn das Problem oberflaechlich dasselbe ist, gibt es auch da wieder Variationen.

D.h., man passt die Uebung individuell dem Patienten an. Dabei sind z.B. nicht nur die Uebung ansich, sondern z.B. auch Ausgangsposition, Intensitaet und Frequenz ausschlaggebend. Deshalb geht jedem Uebungsprogramm eine individuelle Befundaufnahme voran.

 

Ich weiss, dass es andere Berufssparten gibt, die gern generelle Programme zusammenstellen; frei nach dem Motto: "Machen sie diese 10 Uebungen bei Rueckenschmerzen". Aber als Physios sind wir zu gut ausgebildet, um so etwas zu veroeffentlichen.

Tut mir leid, dass es keine einfache Antwort auf deine Frage gibt.

Das Risiko eine schaedigende oder ineffektive Uebung zu machen ist einfach zu gross.

Vielleicht sehen andere Physios dies anders - das ist nur meine eigene Meinung. :)

Gutes Gelingen,

Anna

 

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Gast Zebra

Danke für deine Antwort. Diese Vorschläge sind auch nicht für uns Betroffene gedacht sondern mehr für die Therapeuten, da wohl doch einige sehr überfordert sind. Ich bin selbst mindestens 4 Stunden in der Woche bei der Physio, deshalb weiß ich auch, dass vieles tagesformabhängig ist. 

Mir würde sozusagen auch ein Leitfaden für die Therapeuten vollkommen reichen.

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

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Hallo Sarah,

dann verstehe ich wohl nicht, was du mit Leitfaden meinst. Womit sind die Therapeuten ueberfordert?

Mindestens 4 Std pro Woche in der Physio? Wahnsinn. :) 

Informationen ueber diesen Bereich gibt es genug im Internet (die meisten Laender haben spezielle Unterstuetzungsgruppen), in Buechern und direkt bei der z.B. Ehlers-Danlos Society/ USA z.B.:

https://www.ehlers-danlos.org/information/physiotherapy-for-adults-with-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-and-hypermobility-spectrum-disorders/

Der physiotherapeutische Befund ist in der Grundsausbildung enthalten. Die Behandlung richtet sich wie immer nach Patientenziel und Befundergebnis. Spezifische Informationen gibt es teilweise bei den verschiedenen internationalen Physioverbaenden (z.B. England/ CSP) und Literatur auf den ueblichen Webseiten; z.B. hier:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28306230

Gruss,

Anna

 

 

bearbeitet von annajule

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Gast Zebra

Danke für deine Antwort. Die Erfahrung zeigt, dass viele aus Angst sich an viele Übungen nicht ran trauen. Eben weil bei den meisten von uns die luxationsgefahr sehr hoch ist. 

Bei mir selbst ging eine Übung einige Zeit gar nicht. Haben die jetzt nach rund 2 Jahren mal wieder ausprobiert und auf einmal geht's. 

Habt ihr vielleicht eine Idee, wie man euren Kollegen auch etwas die Angst nehmen kann? Meine Therapeutin leidet immer sehr extrem mit, weil sie genau weiß, dass mir etwas weh tut ohne das ich etwas sage. Merke die meisten Schmerzen eh erst ne Stunde nach der Behandlung. Aber mittlerweile weiß ich auch, dass manche Behandlungen einfach auch mal wehtun müssen (Natürlich alles auf ein gewisses Maß beschränkt)

Was haltet ihr von liebscher bracht in dem Zusammenhang?

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

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Morgen! Ich glaube nicht dass L und B das richtige für dich ist. Diese Methode zielt darauf aus Muskeln des Bewegungsapparats zu dehnen und entspannen. Genau das wäre aber meiner Meinung nach das verkehrte  Ich denke es sollten eher Gelenksstabilisierende Koordinative Übungen sein. L.g

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Gast Gummitier

Also ich weiß genau was Sarah meint, denn so ein miniprogrammheft gabs bei mir zur osteoporosevorsorge. Darin sind sowohl Listen bzgl des Calciumgehaltes einiger Lebensmittel und spezieller Wasser mit erhöhtem calciumgehalt, als auch Übungen, speziell für die Osteoporose. Natürlich sind die Krankheitsbilder sehr unterschiedlich, dennoch denke ich, dass es einzelne Übungen oder haltungskorrekturen geben müsste, die von uns allen angewendet werden sollten, aber gar nicht mehr im körpergefühl vorhanden sind. Z.b. Das Bauchnabeleinziehen und die gesäßhöcker zusammenzuspannen, um so überhaupt eine Stabilisierung zu erreichen, die auch obendrein noch ein gesundes Fundament liefert. Oder aber das richtige aufstellen von den Füßen. Es sind die ganz einfachen Dinge, die nicht funktionieren und alles weitere verschlimmern. Daran sollte man anknüpfen. 

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    • Kurzer Nachtrag: Wenn ich das richtig verstanden habe, hast Du große Schwierigkeiten mit Muskelverhärtungen und da Du unterschiedliche Thesen zum Thema Dehnen gehört hast, fragst Du darum nach Sinn und Unsinn. Ich bin sicher nicht qualifiziert, um Dir zu sagen „auf jeden Fall“ oder „auf keinen Fall dehnen“. Allerdings habe ich zu diesem Thema selbst sehr widersprüchliche Aussagen gehört. Umstrittene Therapiemethoden werden Dir bestimmt noch oft begegnen und bei jeder einzelnen musst letzten Endes Du für Dich persönlich entscheiden, ob sie Dir eher hilft oder eher schadet. Hör dafür auf Deinen Körper – der gibt Dir besser Bescheid, was Dir hilft, als es jeder Physio dieser Welt könnte – sogar die Toptherapeuten aus diesem Forum werden Dir nicht 100%ig sagen können, welche Methoden für Dich hilfreich sind und welche nicht. 😉
    • Das klingt, als seist Du eher ein Gegner des Dehnens.
        Von welchem Schaden sprichst Du? Sicher, evolutionär hat es sich offensichtlich als vorteilhaft erwiesen, einen gewissen Ruhetonus in der Muskulatur zu haben. Doch dieser Ruhetonus stellt sich nach der Dehnung durchaus wieder ein. Die Physiologie des Dehnens ist wahnsinnig interessant. Um einen hoch wissenschaftlichen Eintrag aus Wikipedia wiederzugeben (😁) : Muskeln bestehen nicht nur aus Aktin- und Myosinfilamenten, sondern auch aus Connectinfilamenten (Titin). Letztere haben die Aufgabe, den Muskel stets in seine ursprüngliche Form zurückzubringen. Der Effekt einer Dehnung hält aus diesem Grund immer nur eine gewisse Zeit lang (lt. Wiki etwa eine Stunde lang) an.
      Regelmäßiges Dehnen führt dazu, dass kompensatorisch die Connectinfilamente gestärkt werden. Dadurch erhöht sich der Ruhetonus, was aber in der Literatur nicht unbedingt als negativ betrachtet wird. Angeblich sei dieser Effekt sogar erwünscht, "denn die daraus resultierende Erhöhung der so genannten Stiffness (engl. für ‚Steifheit‘ oder ‚Festigkeit‘) des Muskels verbessert die Speicherung und Wiedergewinnung von Energie im physiologischen Dehnungs- und Verkürzungszyklus." (Wikipedia). Was immer das bedeuten mag...🤔 Wie meinst Du das? Also durch die Dehnung wird wahrscheinlich irgendein propriozeptives Feedback erzeugt, das wohl in vielen Bereichen des Gehirns verarbeitet wird. Ohne jetzt nachzulesen, aber wenn ich raten müsste, würde ich doch vom motorischen Cortex ausgehen? Emotionen werden ja eher im limbischen System, ACC etc. verarbeitet...  Der Dehnungsschmerz dagegen wird definitiv auch in limbischen Arealen verarbeitet, aber was hat das mit der Muskelspannung zu tun? 🤔

      Lg 
    • Dehnen überhaupt noch aktuell und sinnvoll?  Aus meiner Sicht Ja nein..  Für die einen ist Dehnen eine lästige Pflicht, für andere moralische Verpflichtung. Der Verdacht, dass Dehnen langfristig Schaden verursachen kann, ist nicht von der Hand zu weisen. Kurzes Dehnen  ist sinnvoll und vollziehen wenn ein Muskel sich zusammenziehen wird sein Antagonist von selbst gedehnt. Ein Recken und Strecken wie wir es an der Katze beobachten. Muskeln werden doch gedehnt bei verkürzten Muskeln.  Soll ja für bessere Durchblutung, Vorbeugung vor Verletzungen und Vermeidung muskuläre Dysbalancen. Ein Muskel verkürzt sich also nur wenn er eine Aufforderung dazu vom Gehirn oder Rückenmark bekommt. Der Körper versucht, wann immer es geht vorliegende Defizite zu kompensieren,den Schmerz auszuweichen. Ein angespannte Muskel hat demnach einen hohen Tonus und umgekehrt. Ein sitzender hat also kürzere Hüft und Kniebeuge Muskeln,als ne Postbote. Jede Muskelfaser ist umgeben von einen Netz aus sensibel Nerven. Wird nun ein Muskel gedehnt(auch Schmerzfrei) wird diese Dehnung in einem Bereich im Gehirn gespeichert wo Emotionen bearbeitet werden. Die gesamte Körpermuskelspannung erhöht sich. Hm, beim Dehnen des Muskels wird doch also versucht durch eine mechanische Beeinflussung am Muskel eine neurologische Steuerungssituation zu verändern. 
    • Mal tut es gut und manchmal nicht. Welche Anwendungen siehe Bilder  
    • Hi zusammen,

      was ich zum Thema Dehnen immer mal wieder gehört habe: Dehnen sollen sich v.a. diejenigen, die relativ unbeweglich sind und einen sehr stabilen Halte- und Stützapparat haben. Für alle anderen sollte an erster Stelle stehen, zunächst stabilisierende Muskulatur aufzubauen.

      Allerdings würde ich mich PhysioJans Aussage anschließen:
        Ich bin sicher kein Paradebeispiel für einen sehr guten Halte- und Stützapparat. Trotzdem helfen mir Dehnübungen subjektiv, deshalb werd ichs definitiv trotzdem weiter machen! Und wenns Dir nicht schadet (?), warum dann nicht? Wer heilt, hat eben Recht. 😉

      Zur Methodik: Die ist meines Wissens nach genauso umstritten wie das Dehnen selbst. Zumindest hab ich dazu auch schon 1000 Meinungen gehört. Von wegen auf keinen Fall federn oder nur leicht federn, die WS auf alle Fälle 100% gerade lassen oder sie leicht mit bewegen etc. Vielleicht einfach mal Verschiedenes ausprobieren (was nicht nachweislich schädlich ist natürlich) und so praktizieren, wie es Dir am besten hilft.

      Lg Chandra
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