Patient mit myotoner Dystrophie Typ2

[annabn]

Moin,

 

ich habe seit kurzen einen Patienten mit einer myotoner Dystrophie Typ 1. 

Er ist Mitte 50 und hat bereits ordentlich abgenommen. Sprich, die Gesichtsmuskulatur, dementsprechend verwaschene Sprache, ist auch bereits bei der Logo. Seine Körperstatue ist bereits sehr dürr. Laufen kann er, aber wenn er läuft, dann stolpert er ,,ganz leicht,,. Fällt also nicht hin. Einbeinstanf zB auch etwas schwierig. 
 

Das ist mein erster P. Mit dieser Krankheit. Ich hatte mir ein Bild von ihm gemacht , er steht dazu selbstbewusst „ ist aber auch eine Scheiß Krankheit“. Er weiß aller mögliche, Selbsthilfegruppen, dass es diese gibt. 

 

Ich hatte mir auch Videos auf YouTube von betroffenen angeschaut, wie es denen geht. Ernährung spielt auch eine große Rolle. Aber bei jedem ist es individuell! 
 

meine Frage: 

Hat jemand von euch auch schon Erfahrungen mit diesem Krankheitsbild? Wie ist die Therapie bei euch gewesen? Was ist therapeutisch zu beachten? 
 

Ich arbeite zB viel mit PNF Mattenprogramm, was auch anstrengend ist, deshalb wenig Wiederholungszahlen, mit Pausen.. Kommt auch klar, schnell ins schwitzen. Therapiezeit 20min KG.

 

Ich würde mich gerne mit ein paar Leuten austauschen:-)

 

beste Grüße!