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Patient mit myotoner Dystrophie Typ2

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Moin,

 

ich habe seit kurzen einen Patienten mit einer myotoner Dystrophie Typ 1. 

Er ist Mitte 50 und hat bereits ordentlich abgenommen. Sprich, die Gesichtsmuskulatur, dementsprechend verwaschene Sprache, ist auch bereits bei der Logo. Seine Körperstatue ist bereits sehr dürr. Laufen kann er, aber wenn er läuft, dann stolpert er ,,ganz leicht,,. Fällt also nicht hin. Einbeinstanf zB auch etwas schwierig. 
 

Das ist mein erster P. Mit dieser Krankheit. Ich hatte mir ein Bild von ihm gemacht , er steht dazu selbstbewusst „ ist aber auch eine Scheiß Krankheit“. Er weiß aller mögliche, Selbsthilfegruppen, dass es diese gibt. 

 

Ich hatte mir auch Videos auf YouTube von betroffenen angeschaut, wie es denen geht. Ernährung spielt auch eine große Rolle. Aber bei jedem ist es individuell! 
 

meine Frage: 

Hat jemand von euch auch schon Erfahrungen mit diesem Krankheitsbild? Wie ist die Therapie bei euch gewesen? Was ist therapeutisch zu beachten? 
 

Ich arbeite zB viel mit PNF Mattenprogramm, was auch anstrengend ist, deshalb wenig Wiederholungszahlen, mit Pausen.. Kommt auch klar, schnell ins schwitzen. Therapiezeit 20min KG.

 

Ich würde mich gerne mit ein paar Leuten austauschen:-)

 

beste Grüße!

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    • Hallo Samdra, das klingt ja nicht so schön. Wechselnde Therapeuten ist auch ein Unding. Muss den Kollegen aber beistehen - diese Übung ist Grundlage für so ziemlich alles Und diese sollte man auch ausführen können, das hab ich mit sehr vielen Patienten schon gemacht. Was man dazu verstehen muss - diese Übung kräftigt den gesamten Corebereich also vorne wie hinten. Darum ist sie auch so effektiv. Dein Rücken ist nur so extrem verspannt, weil durch den Schmerz alles drum herum versucht sich so fest zu machen, dass da nichts passiert. Das klappt kurzzeitig sehr gut - wenn das jedoch zu lange passiert, tun die betroffenen Muskeln auch weh und nicht nur die Bandscheibe. Daher ist es essentiell, dass du aktiv bist - damit ein Gleichgewicht aus Be- & Entlastung erfolgen kann. Ich würde die Muskelrelaxantien auch nicht den Tag über nehmen, weil du dann immer dafür sorgst, dass die Muskeln locker werden - damit können sie nicht mehr entsprechend stützten und der Schmerz geht mehr auf die Bandscheiben. Also ein Teufelskreis. Opiate ist auch eine Hausnummer - wie läuft es mit deiner Verdauung? Was wichtig ist, ist eine gezielte Mischung aus Be- und Entlastung hinzukriegen. Gibt es eine Position die entlastend wirkt? Wo deine Schmerzen 2-3/10 oder weniger sind? Dann würde ich dir empfehlen, diese 1x/h für 5min anzunehmen und die restliche Zeit so aktiv wie möglich zu sein. Es gibt Hüftgurte die ich da sehr sinnvoll finde um von außen Stabilität zu gewährleisten und die Muskeln etwas zu entlasten. Du kannst mal versuchen, einen Gürtel um den Bauch auf Höhe des Bauchnabels zu wickeln - locker festziehen und versuchen den Gurt seitlich rauszudrücken. unter dieser Spannung kannst du auch versuchen dich zu bewegen. Dann gerne mal berichten wie das so war. Gibt es andere Übungen die du machen kannst, die sich gut anfühlen? Zusätzlich ist es wichtig viel zu trinken - 2-3l am Tag dürfen es schon sein, damit die Bandscheiben und alles gut hydriert bleibt und der Körper richtig arbeiten kann. 30min aktiv spazieren gehen würde ich dir auch absolut empfehlen - weil das die einzige möglichkeit ist, wie eine bandscheibe sich richtig ernähren kann. Also in kurz 1x/h für 5min entlasten - sodass du deutlich merkst, dass es sich gut anfühlt 1x/d für 30min spazieren gehen, ohne Last, ohne Hetzen und in deinem Tempo 2-3l Wasser/Tee/Schorlen trinken - 3-4 Tassen Kaffee sind auch völlig fein sprich mit deinem Arzt oder Apotheker ob man die Muskelrelaxantien über den Tag reduzieren oder vermeiden kann Wärme, Muskellockerung, Dehnung nur gegen Abend Du kannst auch mal versuchen eine Wärmflasche auf den Bauch zu legen - weil gerade der Hüftbeuger auch viel auf den unteren Rücken einwirkt - der liegt aber vorn Langer Text, lies ersmtal entspannt, probier dich aus und dann sehen wir weiter LWS Themen gibt es hier auch zu Hauf, lies dich gern etwas ein Alles Gute!
    • Hey es ist super, dass du wenigstens gut schlafen kannst! das ist viel wert wenn du deine Leiste dehnst, ist das genau der schmerz, den du immer hast? hast du es mal mit einer wärmflasche für stunden auf dem bauch probiert? wie dehnst du deinen hüftbeuger? kannst du das etwas umschreiben? und wie lange hälst du die dehnung? passiert das auch, wenn du dich langsam streckst? hast du kinder? du musst uns nichts geben, wir freuen uns wenn wir dir helfen können röntgenbilder lesen ist ne wissenschaft für sich ich sehe da jetzt erstmal nichts außergewöhnliches - der abstand soll ja sein, wenn keiner mehr da ist, dann sind die knorpel sehr abgenutzt und das ist ja auch nicht sinn und zweck https://www.kapfenberg.boma.at/   und hier noch der link - sind beides meine Dozenten für die MT gewesen, wenn dir jemand helfen kann - dann einer von den beiden, lass gern liebe Grüße da
    • Ich kenn mich ja wirklich absolut nicht mit Röntgenbildern aus,aber mir ist noch was aufgefallen, denke es ist ISG? Kreuz Darmbein? dieser Abstand schaut doch auch nicht richtig aus oder? 

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