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Spezialthema: Neuromuskulaer


Gast Gast Me

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Spezialistenthema. Vermutet wird kongenitale Myopathie basierend auf Biopsie. Genetik noch nicht fertig. Gefunden wurde ebenfalls, dass ein grosser Teil meiner Typ-2 Fasern atrophisch sind. Warum ist weiterhin undeutlich aber im Moment die folgende Theorie: Kongenitale Myopathien fuehren zu Muskelsteife. Der Grund ist in der meisten Literatur nicht wirklich beschrieben, aber alle Gendefekte fuehren dazu, dass sich entweder zuviel Calcium in Skelettmuskelzellen ansammelt, oder zur Muskelentspannung nicht wieder rauskommt. Dazu gestoerter Eiweissstoffwechsel und einiges andere. Ich habe ebenfalls chronischen Magnesiummangel, vor allem wenn ich vermehrt Sport treibe. Die Theorie ist im Moment, dass meine Fasern atrophisch sind weil ich jahrelang versucht habe mit steifen Muskeln Sport zu treiben. Seit ich (wieder) viel Magnesium supplementiere sind meine Muskeln nicht mehr steif und ich kann (wieder) relativ gut Sport treiben. Zweite Problem: bei diesen Erkrankungen sind Muskeln verschieden betroffen, jedoch auf beiden Seiten gleich. Manche kann ich ueberhaupt nicht ansprechen. Mit vor allem Maschinen kann man hier wunderbar schummeln und trotzdem Uebungen ausfuehren. Freie Gewichte und Eigengewicht ist zielfuehrender.

 

Physios fuer neuromuskulaere Erkrankungen gibt es nicht in meiner Stadt. In der Nachbarstadt nur fuer allgemeine Muskelschwaeche aber nicht solch komplexe Probleme. Und ob Therapie hilft oder alles schlimmer macht kann mir niemand sagen. Wie wuerde entsprechende Physiotherapie aussehen damit ich a) nicht noch mehr Muskeln verliere, und b) die schon kaputten wieder zum Leben erwecke? c) gibt es Moeglichkeiten im z.B. Jahresabstand zu schauen ob die Muskeln besser oder schlechter werden?

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  • Beiträge

    • ich hoffe, ich kann hier Hilfe finden. Meine Geschichte begann Anfang 2024 mit einem sehr schmerzhaften Analabszess, den ich lange Zeit unbehandelt ließ. Der Abszess entwickelte sich zu einer Analfistel, die operiert werden musste. Ich hatte eine große Wunde links neben dem After, die heilen musste. Die Heilung dauerte etwa sechs Wochen. Sitzen fiel mir danach aufgrund der Operation oft schwer, aber es wurde allmählich besser. Schließlich konnte ich wieder normal sitzen und meinem Beruf und Alltag wie gewohnt nachgehen. Es schränkte mich nicht wirklich ein, außer wenn ich längere Zeit saß; dann war es manchmal unangenehm. Im August 2025 änderte sich alles. Ich merkte, dass ich nicht mehr lange sitzen konnte, ohne Beschwerden zu haben. Sobald ich mich hinsetzte, hatte ich sofort das Gefühl, einen Fremdkörper im After zu haben, als säße ich auf einem harten Golfball oder etwas Ähnlichem. Ich habe beim Sitzen einen dumpfen, empfindlichen Schmerz im Bereich des Afters, sodass ich nicht lange ohne Beschwerden sitzen kann; es ist einfach sehr unangenehm. Ich war erneut im Krankenhaus bei einem Proktologen, der mich untersuchte, unter anderem mit einem MRT des Beckens und einer Proktoskopie. Alles war unauffällig, und es ist gut verheilt. Mein Urologe stellte jedoch einen sehr hohen Tonus des Analschließmuskels fest. Nun habe ich zusätzlich oft ein brennendes Gefühl im Dammbereich beim Sitzen oder um den After herum. Die Intensität variiert; mal ist es stärker, mal schwächer. Mir fällt auch auf, dass ich meine Aftermuskulatur ständig anspanne, selbst unbewusst, beim Gehen oder Stehen. Ich kann nicht länger sitzen, ohne diese Symptome zu haben. Könnte es sich um eine Pudendusneuralgie handeln? Der Urologe hat mir das Beckenbodenhartspann Syndrom diagnostiziert. Gibt es Medikamente, die helfen könnten? Ich mache derzeit Beckenboden-Physiotherapie in der Hoffnung, dass sie Linderung verschafft. Ich bin überrascht, dass ich nach meiner Operation besser sitzen konnte und keine dieser Symptome hatte, aber jetzt habe ich sie, obwohl die proktologische Untersuchung nichts ergeben hat. Ich bin sehr verzweifelt und wäre dankbar für jeden Tipp, was ich noch tun könnte. Vielleicht hat ja jemand schonmal etwas ähnliches erlebt oder kann mir helfen was ich am besten noch tun kann? Vielen Dank!
    • Hallo, vielen Dank für deine Bemühungen. Etwas mehr Informationen wären hilfreich bitte: Um was für ein Studium handelt es sich? In welchem Land findet die Geburtsvorbereitung statt? Und in welcher Sprache soll die Kommunikation stattfinden? Geht es hierbei um bezahlte Arbeit oder ist es ein Freiwilligen Projekt? Gruss, Anna  
    • Gast Ani
      Hallo, ich suche im Auftrag meiner algerischen Freundin einen Physiotherapeuten, der ihr dabei helfen könnte, ein paar Fragen in dem Bereich Geburtshilfe zu beantworten um für ihr Studium eine Webseite zu erstellen. Wäre sehr nett 😊

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