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Spezialthema: Neuromuskulaer


Gast Gast Me

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Geschrieben

Spezialistenthema. Vermutet wird kongenitale Myopathie basierend auf Biopsie. Genetik noch nicht fertig. Gefunden wurde ebenfalls, dass ein grosser Teil meiner Typ-2 Fasern atrophisch sind. Warum ist weiterhin undeutlich aber im Moment die folgende Theorie: Kongenitale Myopathien fuehren zu Muskelsteife. Der Grund ist in der meisten Literatur nicht wirklich beschrieben, aber alle Gendefekte fuehren dazu, dass sich entweder zuviel Calcium in Skelettmuskelzellen ansammelt, oder zur Muskelentspannung nicht wieder rauskommt. Dazu gestoerter Eiweissstoffwechsel und einiges andere. Ich habe ebenfalls chronischen Magnesiummangel, vor allem wenn ich vermehrt Sport treibe. Die Theorie ist im Moment, dass meine Fasern atrophisch sind weil ich jahrelang versucht habe mit steifen Muskeln Sport zu treiben. Seit ich (wieder) viel Magnesium supplementiere sind meine Muskeln nicht mehr steif und ich kann (wieder) relativ gut Sport treiben. Zweite Problem: bei diesen Erkrankungen sind Muskeln verschieden betroffen, jedoch auf beiden Seiten gleich. Manche kann ich ueberhaupt nicht ansprechen. Mit vor allem Maschinen kann man hier wunderbar schummeln und trotzdem Uebungen ausfuehren. Freie Gewichte und Eigengewicht ist zielfuehrender.

 

Physios fuer neuromuskulaere Erkrankungen gibt es nicht in meiner Stadt. In der Nachbarstadt nur fuer allgemeine Muskelschwaeche aber nicht solch komplexe Probleme. Und ob Therapie hilft oder alles schlimmer macht kann mir niemand sagen. Wie wuerde entsprechende Physiotherapie aussehen damit ich a) nicht noch mehr Muskeln verliere, und b) die schon kaputten wieder zum Leben erwecke? c) gibt es Moeglichkeiten im z.B. Jahresabstand zu schauen ob die Muskeln besser oder schlechter werden?

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  • Beiträge

    • Hallo Blume,  das ist schon mal gut, dass beim HNO alles i.O. war. Wir können dir aber hier leider nicht weiterhelfen, da man dazu "therapeutische Befunde" erstellen müsste und das geht nur Live! Wir können dir nur Tipps geben was man eventl. alles untersuchen lassen könnte um die Problematik einzugrenzen. Aber ich denke, deine Physio ist auf dem richtigen Weg, was du uns bisher berichtet hast. Hast du noch beschwerden oder ist es schon besser geworden? .
    • Gast Blume
      Beim HNO war alles unauffällig. Ich habe unten noch die weitere Entwicklung bis jetzt angefügt. Kann es auch mit den Bandscheiben zusammenhängen?
    • Gast Blume
      Danke für die Antwort! Ich war jetzt bei der Physiotherapie und sie hat zunächst erstmal alles abgetastet. BWS tatsächlich blockiert, ist jetzt schon besser. Atemnot auch besser. Sie hat gesagt, dass im Schulterbereich starke Verspannungen bestehen, vor allen Dingen aber im HWS-Bereich, insbesondere auf der rechten Seite, alleine das Abtasten war sehr schmerzhaft schon. Jetzt habe ich mal etwas im Internet geschaut und gelesen, dass die Schluckbeschwerden auch von der HWS kommen können. Zudem ist mir leicht schwindelig, ich habe Kopfschmerzen und ich sehe etwas verschwommen. Kann da auch eine Bandscheibe beteiligt sein oder ist es eher eine Gelenkfehlstellung oder Verspannung? Werde meine Therapeutin natürlich auch darauf nochmal ansprechen. Ist ein weiterer Besuch beim Orthopäden für mehr Bildgebung sinnvoll? 

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