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Spezialthema: Neuromuskulaer


Gast Gast Me

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Spezialistenthema. Vermutet wird kongenitale Myopathie basierend auf Biopsie. Genetik noch nicht fertig. Gefunden wurde ebenfalls, dass ein grosser Teil meiner Typ-2 Fasern atrophisch sind. Warum ist weiterhin undeutlich aber im Moment die folgende Theorie: Kongenitale Myopathien fuehren zu Muskelsteife. Der Grund ist in der meisten Literatur nicht wirklich beschrieben, aber alle Gendefekte fuehren dazu, dass sich entweder zuviel Calcium in Skelettmuskelzellen ansammelt, oder zur Muskelentspannung nicht wieder rauskommt. Dazu gestoerter Eiweissstoffwechsel und einiges andere. Ich habe ebenfalls chronischen Magnesiummangel, vor allem wenn ich vermehrt Sport treibe. Die Theorie ist im Moment, dass meine Fasern atrophisch sind weil ich jahrelang versucht habe mit steifen Muskeln Sport zu treiben. Seit ich (wieder) viel Magnesium supplementiere sind meine Muskeln nicht mehr steif und ich kann (wieder) relativ gut Sport treiben. Zweite Problem: bei diesen Erkrankungen sind Muskeln verschieden betroffen, jedoch auf beiden Seiten gleich. Manche kann ich ueberhaupt nicht ansprechen. Mit vor allem Maschinen kann man hier wunderbar schummeln und trotzdem Uebungen ausfuehren. Freie Gewichte und Eigengewicht ist zielfuehrender.

 

Physios fuer neuromuskulaere Erkrankungen gibt es nicht in meiner Stadt. In der Nachbarstadt nur fuer allgemeine Muskelschwaeche aber nicht solch komplexe Probleme. Und ob Therapie hilft oder alles schlimmer macht kann mir niemand sagen. Wie wuerde entsprechende Physiotherapie aussehen damit ich a) nicht noch mehr Muskeln verliere, und b) die schon kaputten wieder zum Leben erwecke? c) gibt es Moeglichkeiten im z.B. Jahresabstand zu schauen ob die Muskeln besser oder schlechter werden?

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  • Beiträge

    • Gast Rai
      Hallo, Ich habe am rechten Knie einen Riss des Innenmeniskus, der jedoch konservativ behandelt wird und aktuell halbwegs okay ist von den Beschwerden. Nun ist jedoch beim selben Knie ein neues Problem aufgetreten. Ich bin vor ein paar Wochen etwas schneller gegangen und hatte plötzlich einen extremen Stich im rechten Knie, konnte danach gar nicht mehr richtig laufen. Ich war auch beim Orthopäden, der herumgetastet und einen Ultraschall gemacht hat (aufgrund einer bestehenden Schwangerschaft lehnt der Orthopäde eine MRT konsequent ab und hat deshalb direkt einen Ultraschall gemacht). Er meinte, dass mein Fibulaköpfchen blockiert ist und man im US am Köpfchen Flüssigkeit von der Reizung sieht. Ich solle eine Bandage tragen. Ich habe dann die Bandage auch brav getragen, hatte jedoch das Gefühl, dass diese die Schmerzen oft eher verstärkt hat. Ich war dann diese Woche erneut beim selben Orthopäden, weil die Schmerzen nicht auszuhalten waren und ich Angst hatte, dass hier etwas Gröberes vorliegt, was ggf. operiert werden müsste. Er hat nochmal einen US gemacht (Flüssigkeit ist noch immer da) und richtig "herumgeruckelt" am Knie und plötzlich war es viel leichter. Er hat also wahrscheinlich die Blockade des Fibulaköpfchen gelöst. Er hat mir Physiotherapie verschrieben (Indikation: "Fibulaköpfchenblockade mobilisieren"), da habe ich aber noch keinen Termin bekommen. Es war jetzt drei Tage viel, viel besser mit den Schmerzen, aber heute bin ich die Treppen hinuntergegangen und zack, der Schmerz (Stich im Knie und nach unten hin zum Sprunggelenk ausstrahlendes Ziehen) ist wieder voll da. Ich bin richtig verzweifelt - es kann doch nicht sein, dass ständig dieses blöde Fibulaköpfchen blockiert?! Was kann ich denn selbst machen, um die Blockade zu lösen und zu verhindern, dass das ständig wieder passiert? Wenn jetzt bald auch noch bei fortschreitender Schwangerschaft das Gewicht steigt und die ganze Muskulatur und Körperhaltung etc. sich verändern, wird das ja wohl eher schlechter als besser werden?  Hat jemand irgendwelche Tipps, was ich machen kann? 🥲 Vielen Dank!
    • Hallo Phillip. Leider ist das schwierig dir so helfen zu können und wir  kommen eigentlich nicht weiter. Ich könnte dir da viele Ursachen aufzählen was sein kann, was man sich anschauen sollte. Solange Ich dich nicht gesehen habe und befundet kann Ich Dir leider auch nicht sagen was sinnvoll ist, da es immer der Gesammteindruck ist und sich alle maßnahmen, -zusammenhänge daran orientieren was Ich als Therapeut festgestellt hab. Ich habe schon Patienten aus dem Physioforum hier gehabt die zu Mir persönlich gekommen sind. Wenn sie weiter weg kamen haben die sich hier in der Region ein Hotel genommen.  Gruß Thomas
    • Huhu, ich hab mich mal hier angemeldet weil ich genau die gleichen Probleme habe.   Nach ISG einrenken ging der Spaß los. Gesäßschmerzen, Genitalschmerzen, Muskelschmerzen um das Becken. Manchmal Rückenschmerzen.   Bin bei gefühlt 20 Ärzten und Krankenhäusern gewesen. Die finden nix. Nur eine Bandscheibenvorwölbung S1 L5 und minimal L4 L5. Sollte aber nicht davon kommen.   Kann nicht mehr arbeiten und gehe gefühlt allen Leuten auf die Nerven damit.   Ich hatte da einen Beitrag in einem Forum entdeckt der sich mit meinen Beschwerden deckt.  Leider hat diese Person dort nicht mehr berichtet wie die Sache ausgegangen ist. Link: https://www.medizin-forum.de/phpbb/viewtopic.php?t=129100   Hab keine chronische Darmerkrankung.

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