Gast Zebra

Ehlers Danlos Syndrom

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Hallo liebe Physio's,

ich habe da eine spezielle Anfrage und hoffe, dass mir hier der ein oder andere weiterhelfen kann. Es geht darum, dass ich momentan am Aufbau einer Homepage zum Thema Ehlers- Danlos- Syndrom arbeite. Hierbei ist bereits mehrfach der Wunsch aufgekommen, dass man quasi ein Merkblatt/ Therapieplan mit möglichen Behandlungen zusammenstellt. Das Problem liegt ja an und für sich darin, dass wie immer, nicht jede Übung jedem gut tut. Aber wenn sich hier vielleicht der ein oder andere findet, der uns Betroffenen einen kleinen Übungsplan geben könnte, gerade was auch Stabilisierungsübungen angeht oder ähnliches und mit EDS auch Erfahrung hat, wären wir sehr dankbar. Sehr gern könnt ihr mir auch direkte Links an meine Mail- Adresse: sraah.rueger@outlook.de schicken. Auch eine Verlinkung auf der Website oder eine namentliche Erwähnung ist auf Wunsch möglich.

 

Vielen Dank schon einmal.

Liebe Grüße

Sarah Rüger

 

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Esrt einmal finde ich es toll, dass du dir die Muehe machst, so eine Initiative zu starten.

Deine Anfrage ansich macht mich stutzig - hast du schon einmal Physiotherapie gehabt?

Wie stellen eigentlich keine Uebungsplaene aufgrund einer Diagnose zusammen. Ausnahme sind mal Gruppenbehandlungen, aber selbst dabei ist man anwesend und kann Uebungen individuell anpassen.

Dass nicht jede Uebung jedem gut tut, wie du so richtig bemerkt hast, liegt daran, dass nicht jeder Mensch mit der gleichen Diagnose auch die gleichen Probleme hat. Und selbst wenn das Problem oberflaechlich dasselbe ist, gibt es auch da wieder Variationen.

D.h., man passt die Uebung individuell dem Patienten an. Dabei sind z.B. nicht nur die Uebung ansich, sondern z.B. auch Ausgangsposition, Intensitaet und Frequenz ausschlaggebend. Deshalb geht jedem Uebungsprogramm eine individuelle Befundaufnahme voran.

 

Ich weiss, dass es andere Berufssparten gibt, die gern generelle Programme zusammenstellen; frei nach dem Motto: "Machen sie diese 10 Uebungen bei Rueckenschmerzen". Aber als Physios sind wir zu gut ausgebildet, um so etwas zu veroeffentlichen.

Tut mir leid, dass es keine einfache Antwort auf deine Frage gibt.

Das Risiko eine schaedigende oder ineffektive Uebung zu machen ist einfach zu gross.

Vielleicht sehen andere Physios dies anders - das ist nur meine eigene Meinung. :)

Gutes Gelingen,

Anna

 

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Gast Zebra

Danke für deine Antwort. Diese Vorschläge sind auch nicht für uns Betroffene gedacht sondern mehr für die Therapeuten, da wohl doch einige sehr überfordert sind. Ich bin selbst mindestens 4 Stunden in der Woche bei der Physio, deshalb weiß ich auch, dass vieles tagesformabhängig ist. 

Mir würde sozusagen auch ein Leitfaden für die Therapeuten vollkommen reichen.

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

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Hallo Sarah,

dann verstehe ich wohl nicht, was du mit Leitfaden meinst. Womit sind die Therapeuten ueberfordert?

Mindestens 4 Std pro Woche in der Physio? Wahnsinn. :) 

Informationen ueber diesen Bereich gibt es genug im Internet (die meisten Laender haben spezielle Unterstuetzungsgruppen), in Buechern und direkt bei der z.B. Ehlers-Danlos Society/ USA z.B.:

https://www.ehlers-danlos.org/information/physiotherapy-for-adults-with-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-and-hypermobility-spectrum-disorders/

Der physiotherapeutische Befund ist in der Grundsausbildung enthalten. Die Behandlung richtet sich wie immer nach Patientenziel und Befundergebnis. Spezifische Informationen gibt es teilweise bei den verschiedenen internationalen Physioverbaenden (z.B. England/ CSP) und Literatur auf den ueblichen Webseiten; z.B. hier:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28306230

Gruss,

Anna

 

 

bearbeitet von annajule

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Gast Zebra

Danke für deine Antwort. Die Erfahrung zeigt, dass viele aus Angst sich an viele Übungen nicht ran trauen. Eben weil bei den meisten von uns die luxationsgefahr sehr hoch ist. 

Bei mir selbst ging eine Übung einige Zeit gar nicht. Haben die jetzt nach rund 2 Jahren mal wieder ausprobiert und auf einmal geht's. 

Habt ihr vielleicht eine Idee, wie man euren Kollegen auch etwas die Angst nehmen kann? Meine Therapeutin leidet immer sehr extrem mit, weil sie genau weiß, dass mir etwas weh tut ohne das ich etwas sage. Merke die meisten Schmerzen eh erst ne Stunde nach der Behandlung. Aber mittlerweile weiß ich auch, dass manche Behandlungen einfach auch mal wehtun müssen (Natürlich alles auf ein gewisses Maß beschränkt)

Was haltet ihr von liebscher bracht in dem Zusammenhang?

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

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Morgen! Ich glaube nicht dass L und B das richtige für dich ist. Diese Methode zielt darauf aus Muskeln des Bewegungsapparats zu dehnen und entspannen. Genau das wäre aber meiner Meinung nach das verkehrte  Ich denke es sollten eher Gelenksstabilisierende Koordinative Übungen sein. L.g

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    • Hallo allerseits, inzwischen habe ich seit 2 Wochen täglich die eingangs beschriebenen Übungen gemacht. Ich lasse lediglich die beiden Sit-up-Übungen für die oberen und die schrägen Bauchmuskeln weg. Dafür mache ich eine andere Übung: auf dem Bauch liegend die Bauchmuskeln so anspannen, dass sich die Bauchdecke von der Unterlage hebt ("... da muss 'ne Ameise drunter langlaufen können" - so erklärte mir ein Physiotherapeut die Übung). Speziell bei den Core-Übungen habe ich das Gefühl, dass ich - zumindest beim ersten der drei Durchgänge - den Rumpf leichter in Position und dann auch länger halten kann. Es gibt also muskelaufbautechnisch einen leichten Fortschritt. Jedoch sind offenbar sämtliche Wirbel wieder verkantet und blockiert. Das Luftholen fällt mir schwer, der ganze Rücken tut weh und alle Bewegungen, die irgendetwas mit nach-vorne-beugen oder Füße-oder-Beine-anheben (Socken anziehen, Füße waschen) zu tun haben, tun so weh, dass ich vor lauter Muskelanspannung kaum Platz zum Atmen habe, denn dafür reicht die Stabilität wohl noch nicht. Ich schwanke noch, ob ich damit wieder zum Einrenken gehe, weil ich zumindest so keine pieksenden Schmerzen habe... Auch tun mir die Ellenbogen und die Schultern weh; ich vermute, dass das mit den Core-Übungen zusammenhängt. Denn das Anstrengendeste bei den Planks ist gar nicht mal der Plank selber, sondern das Halten und Stützen des Oberkörpers mit den Armen. Die Oberarme und Schultern brennen förmlich vor Anstrengung, so dass ich deshalb irgendwann die Übung beende. Unter die Ellenbogen lege ich schon immer ein Kissen, aber auch das hilft nicht lange. Die Einbein-Stand-Übung klappt koordinativ inzwischen, jedoch ist's immer noch besser, dabei nichts anderes zu machen, weil die Konzentration speziell auf das Schulter-in-die-Gesäßtasche-stecken sonst nicht lange anhält. Mit dem Flexibar bin ich ebenfalls angefangen. Krass ist, dass ich mit dem rechten Arm den Stab mühelos zum Schwingen bringen und auch länger halten kann, links jedoch kaum 3 Sekunden die Schwung-Widerstand-Balance halten kann, bevor alles aus dem Rhythmus gerät. Ich muss immer wieder neu ansetzen, kann das aber nie lange halten. Das bestärkt mich in meiner Vermutung, dass in der linken Schulter irgendwas richtig blockiert oder verkantet ist. Jedoch hat noch niemand etwas gefunden - hypermobil halt... 😕 Soweit der Stand der Dinge. Ich habe bei Youtube diverse Videos zum Thema Schräge Bauchmuskulatur gefunden, aber alle arbeiten mit Sip-ups. Gibt es denn wirklich nichts, womit ich den Bauchmuskelbereich ohne Nackenbeteiligung trainieren kann? Es muss doch irgendetwas geben, was ich in kompletter Rückenlage machen kann - irgendwie mit dem Oberkörper verdreht liegen oder die Beine schräg anheben oder so? Kann mir jemand ein oder zwei Übungen nennen/beschreiben/verlinken? Vielleicht auch mit dem Theraband? Das wäre toll! So, ich bin nicht so der Fußballfan, daher nutze ich jetzt die Gelegenheit und mache noch eine Abend-Nordic-Walking-Tour. Bevor ich ende aber vielen, vielen Dank für all die Tipps und Hilfe hier. Das bringt mich wirklich weiter.

      Schönen Restsonntag euch allen! Isara  
    • Hallo, Ich habe einen Abschluss in Physiotherapie in meiner Heimat, und jetzt mache ich meine Anerkennung. Bald habe ich einen  Kenntnisprüfung und habe überall im web nach menschen gesucht, die auch Erfahrung mit so welche  Prüfungen haben, aber nichts gefunden. Ich suche nach beispiele und Fragen, so wie im Anhang. Ich hoffe, dass jemand helfen kann. Vielen Dank im Voraus
    • Ich geh da nach der Einteilung  nach Hoehn und Yahr. http://www.parkinson-web.de/content/was_ist_parkinson/beurteilungs__skalen/hoehn_yahr_skala/index_ger.html Natürlich sind Lrankheitsverläufe immer individuell ... trotzdem
    • Das kann ich nicht bestaetigen. Wo hast du diese 'Regel' her?   Alzheimer's greift typischerweise nur die Gehirnzellen der kognitiven Funktionen an - nicht der motorischen. D.h., der motorische Kreislauf ist nicht unterbrochen und es kann nicht zur Spastik fuehren. Gruss, Anna
    • Das wirft aber nochmal andere Frage für mich auf. Warum entsteht dann die Rigidität bei Parkinson auch erst verstärkt auf einer Seite ? Und kann bei einer fortgeschrittenen Alzheimer-Erkrankung dass ZNS so stark betroffen sein, dass sich ein spastisches Muster durchsetzen kann welches dann aber nicht auf nur eine Körperseite beschränkt ist ?   Schon mal Vielen Dank im vorraus
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