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Ehlers Danlos Syndrom

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Geschrieben

Hallo liebe Physio's,

ich habe da eine spezielle Anfrage und hoffe, dass mir hier der ein oder andere weiterhelfen kann. Es geht darum, dass ich momentan am Aufbau einer Homepage zum Thema Ehlers- Danlos- Syndrom arbeite. Hierbei ist bereits mehrfach der Wunsch aufgekommen, dass man quasi ein Merkblatt/ Therapieplan mit möglichen Behandlungen zusammenstellt. Das Problem liegt ja an und für sich darin, dass wie immer, nicht jede Übung jedem gut tut. Aber wenn sich hier vielleicht der ein oder andere findet, der uns Betroffenen einen kleinen Übungsplan geben könnte, gerade was auch Stabilisierungsübungen angeht oder ähnliches und mit EDS auch Erfahrung hat, wären wir sehr dankbar. Sehr gern könnt ihr mir auch direkte Links an meine Mail- Adresse: sraah.rueger@outlook.de schicken. Auch eine Verlinkung auf der Website oder eine namentliche Erwähnung ist auf Wunsch möglich.

 

Vielen Dank schon einmal.

Liebe Grüße

Sarah Rüger

 

Geschrieben

Esrt einmal finde ich es toll, dass du dir die Muehe machst, so eine Initiative zu starten.

Deine Anfrage ansich macht mich stutzig - hast du schon einmal Physiotherapie gehabt?

Wie stellen eigentlich keine Uebungsplaene aufgrund einer Diagnose zusammen. Ausnahme sind mal Gruppenbehandlungen, aber selbst dabei ist man anwesend und kann Uebungen individuell anpassen.

Dass nicht jede Uebung jedem gut tut, wie du so richtig bemerkt hast, liegt daran, dass nicht jeder Mensch mit der gleichen Diagnose auch die gleichen Probleme hat. Und selbst wenn das Problem oberflaechlich dasselbe ist, gibt es auch da wieder Variationen.

D.h., man passt die Uebung individuell dem Patienten an. Dabei sind z.B. nicht nur die Uebung ansich, sondern z.B. auch Ausgangsposition, Intensitaet und Frequenz ausschlaggebend. Deshalb geht jedem Uebungsprogramm eine individuelle Befundaufnahme voran.

 

Ich weiss, dass es andere Berufssparten gibt, die gern generelle Programme zusammenstellen; frei nach dem Motto: "Machen sie diese 10 Uebungen bei Rueckenschmerzen". Aber als Physios sind wir zu gut ausgebildet, um so etwas zu veroeffentlichen.

Tut mir leid, dass es keine einfache Antwort auf deine Frage gibt.

Das Risiko eine schaedigende oder ineffektive Uebung zu machen ist einfach zu gross.

Vielleicht sehen andere Physios dies anders - das ist nur meine eigene Meinung. :)

Gutes Gelingen,

Anna

 

Geschrieben

Danke für deine Antwort. Diese Vorschläge sind auch nicht für uns Betroffene gedacht sondern mehr für die Therapeuten, da wohl doch einige sehr überfordert sind. Ich bin selbst mindestens 4 Stunden in der Woche bei der Physio, deshalb weiß ich auch, dass vieles tagesformabhängig ist. 

Mir würde sozusagen auch ein Leitfaden für die Therapeuten vollkommen reichen.

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

Geschrieben (bearbeitet)

Hallo Sarah,

dann verstehe ich wohl nicht, was du mit Leitfaden meinst. Womit sind die Therapeuten ueberfordert?

Mindestens 4 Std pro Woche in der Physio? Wahnsinn. :) 

Informationen ueber diesen Bereich gibt es genug im Internet (die meisten Laender haben spezielle Unterstuetzungsgruppen), in Buechern und direkt bei der z.B. Ehlers-Danlos Society/ USA z.B.:

https://www.ehlers-danlos.org/information/physiotherapy-for-adults-with-hypermobile-ehlers-danlos-syndrome-and-hypermobility-spectrum-disorders/

Der physiotherapeutische Befund ist in der Grundsausbildung enthalten. Die Behandlung richtet sich wie immer nach Patientenziel und Befundergebnis. Spezifische Informationen gibt es teilweise bei den verschiedenen internationalen Physioverbaenden (z.B. England/ CSP) und Literatur auf den ueblichen Webseiten; z.B. hier:

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/28306230

Gruss,

Anna

 

 

bearbeitet von annajule
Geschrieben

Danke für deine Antwort. Die Erfahrung zeigt, dass viele aus Angst sich an viele Übungen nicht ran trauen. Eben weil bei den meisten von uns die luxationsgefahr sehr hoch ist. 

Bei mir selbst ging eine Übung einige Zeit gar nicht. Haben die jetzt nach rund 2 Jahren mal wieder ausprobiert und auf einmal geht's. 

Habt ihr vielleicht eine Idee, wie man euren Kollegen auch etwas die Angst nehmen kann? Meine Therapeutin leidet immer sehr extrem mit, weil sie genau weiß, dass mir etwas weh tut ohne das ich etwas sage. Merke die meisten Schmerzen eh erst ne Stunde nach der Behandlung. Aber mittlerweile weiß ich auch, dass manche Behandlungen einfach auch mal wehtun müssen (Natürlich alles auf ein gewisses Maß beschränkt)

Was haltet ihr von liebscher bracht in dem Zusammenhang?

Liebe Grüße 

Sarah Rüger 

 

Geschrieben

Morgen! Ich glaube nicht dass L und B das richtige für dich ist. Diese Methode zielt darauf aus Muskeln des Bewegungsapparats zu dehnen und entspannen. Genau das wäre aber meiner Meinung nach das verkehrte  Ich denke es sollten eher Gelenksstabilisierende Koordinative Übungen sein. L.g

  • 7 months later...
Geschrieben

Also ich weiß genau was Sarah meint, denn so ein miniprogrammheft gabs bei mir zur osteoporosevorsorge. Darin sind sowohl Listen bzgl des Calciumgehaltes einiger Lebensmittel und spezieller Wasser mit erhöhtem calciumgehalt, als auch Übungen, speziell für die Osteoporose. Natürlich sind die Krankheitsbilder sehr unterschiedlich, dennoch denke ich, dass es einzelne Übungen oder haltungskorrekturen geben müsste, die von uns allen angewendet werden sollten, aber gar nicht mehr im körpergefühl vorhanden sind. Z.b. Das Bauchnabeleinziehen und die gesäßhöcker zusammenzuspannen, um so überhaupt eine Stabilisierung zu erreichen, die auch obendrein noch ein gesundes Fundament liefert. Oder aber das richtige aufstellen von den Füßen. Es sind die ganz einfachen Dinge, die nicht funktionieren und alles weitere verschlimmern. Daran sollte man anknüpfen. 

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    • Hallo Japanworm, Ich kann mir vorstellen daß das ziemlich belastend für Dich ist. Gerade als Sportler was ja deine Leidenschaft ist. Hyaloron ist völliger quatsch da die Problematik ja nicht das Kniegelenk ist sondern die Kniescheibe. Bei Chondropathia patella können mehrere Sachen mit reinspielen. Ganz wichtig daß sich deine Beinachse angeschaut wird. X-oder O beine wirken sich negativ auf die Mechanik deiner Patella aus. Dann solltte deine Kniescheibe und Patella auf Instabilitäten untersucht werden. Häufig kommt es nämlich vor  daß die Patella zu beweglich ist und diese schneller verschleißt oder gerade deshalb auch Schmerzen verursacht. Dein Quatriceps kann verkürzt sein und erhöht somit den Anpressdruck auf das Knie. Da wäre Dehnungen sinnvoll. Wo Ich sehr gute Erfahrungen gemacht habe ist eine Kinesiotape anlage der Kniescheibe. HIer hat man sofort eine gute Entlastung. DAs ist zwar nur eine Symptombehandlung aber primär geht es ja auch um Schmerzlinderung. Du siehst also das ganze kann ziemlich komplex sein. Deshalb ist ein Rezept für Physiotherapie um das von den Kollgen anschauen zu lassen. 
    • Hallo,   ich bin Mitte 40, schlank (fast untergewichtig), sehr sportlich. Meine Hauptsportarten seit Jahren: Tanzen und Wandern Nebenbei noch mein täglicher Spaziergang - das ist mein Mindestmaß an Sport, selbst wenn ich krank bin.   Ich ernähre mich extrem gesund, verzichte weitestehend auf Zucker, rauche nicht, trinke nur zu besonderen Anlässen Alkohol. Also eigentlich alles wie im Bilderbuch.....   Aber ich habe immer mal wieder leichte Knieprobleme und die häufen sich in letzter Zeit. Vor 20 Jahren war ich wegen knirschenden Knien beim Orthopäden. Der hat das abgewunken. Vor 10 Jahren war ich wegen Knieschmerzen beim Orthopäden, MRT hat Chondropathie Grad 1-2 angezeigt. Aber er hat nichts dazu gesagt ....   Jetzt habe ich in BEIDEN Knien Grad 3-4. Was mich am meisten schockt, im linken Knie hat ein MRT vor 1,5 Jahren noch Grad 1-2 gezeigt, also es schreitet auch noch viel schneller voran als gedacht.   Letzte Befunde zusammengefasst: Patella alta retropatellare Chondropathie Grad 1–2 (früher) später Grad 3–4 lateral/kaudal Plica Hoffaitis sonst normale Stellung der gelenkbildenden Strukturen   Mein Orthopäde meinte, meine Knie seien viel älter als ich.... Er faselte was von Hyaloronspritzen und ggf. minimalinvasivem chirurgischen Eingriff.   Ich sehe aber momentan nicht, wie das helfen soll. Ich bin zum Glück die meiste Zeit immer noch schmerzfrei und hab vollen Bewgungsumfang. Vor allem mein linkes Knie zickt immer mal wieder rum, gerne mit Hoffaitis und leichten Schmerzen, aber das ist meistens nur kurzfristig.   Da das bei mir ja ganz offensichtlich ein mechanisches Problem ist, würden OP oder Spritzen nicht viel helfen, denn die Mechanik würde ja nach kürzester Zeit wieder alles zerstören oder sehe ich das falsch?   Ich habe zum Glück eine Überweisung zur Physio bekommen. Jetzt muss ich nur schauen, dass ich die richtige Auswahl treffe. Ich brauche jemanden, der die Problematik versteht, meine Beinachse genau anschaut, meine Hüfte, ich kann mir gut vorstellen, dass mein Knick-Senk-Plattfuß da auch noch mit reinspielt und dann mir hoffentlich entsprechende Übungen zeigt, die ich machen kann und darf, die die Problematik nicht weiter verschlimmern, sondern die Mechanik verbessern und die Muskulatur aufbauen. Ich brauche nur wirklich professionelle Anleitung, weil ich Angst habe, v.a. bei Muskelaufbau, dass ich die falschen Übungen mache oder falsch ausführe und so das bißchen Restknorpel sich dann auch gleich noch verabschiedet.   Ich denke, bei einem Unfall machen operative Eingriffe mehr Sinn, weil ja nicht davon auszugehen ist, dass sich der Knorpel dann wieder verabschiedet. Aber wenn die Mechanik nicht stimmt .....   Für mich ist Bewegung alles. Ich habe und hatte noch nie Hobbies, die nichts mit Bewegung zu tun haben, wäre also ein Alptraum, wenn ich das nicht mehr ausüben könnte. Zum Glück hab ich keine Leidenschaft für Skifahren, Fußball, Volleyball usw. ... aber Wandern und Tanzen muss weiterhin drin sein. Kniebandagen habe ich bereits und setze sie ein, wenn ich das Gefühl habe, meine Knie brauchen Unterstützung, v.a. auch bei bergab wandern, aber da kommen auch noch zusätzlich Stöcke zum Einsatz. Beim Wandern hab ich (bis jetzt) eigentlich nie Probleme gehabt.   Was ist eure Einschätzung und könnt ihr mir irgendwas mit auf den Weg geben?  
    • hallo, ich habe meine Laufschuhe gewechselt. davor hatte ich Sneaker von Adidas, jetzt Joggingschuhe mit besserer Dämpfung von Asics. Am Dienstag ging ich joggen, und nach 25 Minuten hatte ich ein leichtes Problem in der Wade, bin dennoch joggend zurückgekehrt (25 Min.), mäßiges Tempo. Heute ging ich wieder joggen. Da ich kein Problem spürte, dachte ich mir nichts dabei. Aber bereits nach 10 Minuten war wieder ein leichter Schmerz da. Das Problem besteht ca. 30 cm oberhalb der Sohle, mittig im Unterschenkel. Was ist das vermutlich, und was kann ich tun? Kühlen oder eine Salbe, und welche Salbe? Welche Bewegungen kann ich machen, um das heilen zu lassen? Die Joggingschuhe habe ich gebraucht gekauft, in einem guten Zustand. Ich habe mich keineswegs unwohl mit den Schuhen gefühlt. Die Sohlen sind ganz normal geformt.

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