mommy

Hallo,
Ich antworte zwar paar Jahre später aber vll wird es ja noch gelesen xD
Ich habe ein Zellweger-syndrom kind.. sie ist jetzt im januar 3 jahre geworden.. sie ist eigentich ganz fit..
sie ist taub und trägt cochlear implantate und hat kalkablagerungen auf der netzhaut und eine brille diometrie +4,5 und hat muskelschwäche..
aber ansonsten ist sie richtig fit.. sie kann laufen und rennen.. sie kann sprechen.. sie lernt sehr schnell.. und ist nur etwa ein halbes jahr bis 1 jahr im rückstand von der entwinklung..
meine tochter ist ein sehr seltener fall des ganz ganz leichten zellweger-syndrom!

möchte mich doch gerne mit eltern die mehr erfahrung haben austauschen!
würde mich über mails freuen!