mommy

Hallo, Ich antworte zwar paar Jahre später aber vll wird es ja noch gelesen xD Ich habe ein Zellweger-syndrom kind.. sie ist jetzt im januar 3 jahre geworden.. sie ist eigentich ganz fit.. sie ist taub und trägt cochlear implantate und hat kalkablagerungen auf der netzhaut und eine brille diometrie +4,5 und hat muskelschwäche.. aber ansonsten ist sie richtig fit.. sie kann laufen und rennen.. sie kann sprechen.. sie lernt sehr schnell.. und ist nur etwa ein halbes jahr bis 1 jahr im rückstand von der entwinklung.. meine tochter ist ein sehr seltener fall des ganz ganz leichten zellweger-syndrom! möchte mich doch gerne mit eltern die mehr erfahrung haben austauschen! würde mich über mails freuen!