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Ehlers Danlos Syndrom


Gast Zebra

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Geschrieben

Hallo an alle,

ich bräuchte mal eure Hilfe. Wie bereits im Titel geschrieben habe ich das Ehlers Danlos Syndrom. Leider stellt sich jetzt die Krankenkasse mit
meinen Physiotherapie- Rezepten quer und will diese nicht mehr zahlen. Die Rezepte sind alle außerhalb des Regelfalls.
Hat jemand von euch einen Tipp, wie ich das am besten mit der Kasse klären kann?

 

Danke schon einmal für eure Antworten

 

P.s.: Ehlers Danlos Syndrom ist eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung,  wobei der Körper nicht in der Lage ist das Bindegewebe richtig zu bilden.
Schmerztherapie läuft ganz normal weiter, nur dass diese gesteigert werden muss, wenn ich keine weiteren Behandlungen erhalte.


Geschrieben

Hallo Zebra,
ich befürchte, dass du mit so speziellen, sozialrechtlichen Fragen hier kaum Hilfe bekommen wirst.
Das sind Einzelfälle, bei denen du professionelle Hilfe benötigst. Alles andere sind waage Aussagen und Vermutungen mit denen du kaum Erfolg bei den Kassen erziehlst (David vs. Goliath), da würde ich mich nicht darauf verlassen - glaube es mir.
Ich habe mich ewtas schlau gemacht und habe einen Selbsthilfeverein für EDS gefunden. Du wirst das sicher schon kennen. Wenn du dort Mitglied wirst für 35,- Jährlich stehen die dir mir Rat und Tat zur Seite, habe ich gelesen.
Ansonsten, wenn du langfristig Erfolg haben willst, musst du dir das mit einem Fachanwalt/Sozialrecht erkämpfen.

Viel Erfolg.

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Gast
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  • Beiträge

    • Gast Marilu
      Hallo, vielen Dank für deine Antwort und das Kompliment.  Da ich meine Krankheitsphase mittlerweile so vielen Ärzten schildern musste, sprudelt sie wahrscheinlich schon wie ein Gedicht heraus.  Vielen Dank für diese Hinweise. Glücklicherweise konnte ich meinen Termin in der Physio Praxis so umändern, dass ich wieder eine osteopathische Behandlung erhalte. Ihre Kollegin hat auch ganz tolle Arbeit geleistet, darf wohl aber als Manualtherapeutin die ersten beiden Wirbel nicht manipulieren.  Mein Termin beim Orthopäden war leider ernüchternd. Da ich keine strukturellen Defizite habe per MRT Befund, sei das nicht seine Baustelle. Ich konnte ihn allerdings überreden mich wenigstens noch einmal händisch zu untersuchen. Er stellte fest, dass mein Kiefer nicht richtig arbeitet und empfahl mir eine Zahnschiene zur Nacht. Das sagte meine Therapeutin ebenfalls. Der Termin steht demnächst beim Zahnarzt an. Und ein Rezept für Physiotherapie konnte ich ihm auch noch aus dem Ärmel schütteln. Aber mehr nicht. Er ist überzeugt, dass die Ursache wo anders liegt. Auch die Sehproblematik sei nicht mit der HWS begründbar. Das habe ich auf mehreren Seiten im Internet allerdings bereits anders gelesen und auch meine Osteopathin sagte, dass ein Zusammenhang bestehen kann. Könnte es sein, dass auf Grund der hypertonen Kiefermuskulatur die Augenmuskulatur betroffen ist ? Das sitzt ja alles sehr eng beieinander. Oder wäre der Vagus Nerv auch eine mögliche Ursache für die Augenproblematik ? Sowohl Neurologe als auch Orthopäde finden diese Symptomatik unpassend zu einer HWS Problematik. Der Orthopäde möchte mich nach Abschluss meiner Therapie gerne wiedersehen allerdings nur, weil Zitat: "er es spannend findet ob es was gebracht hat".    Vielen Dank und einen schönen Tag! 
    • gianni
      Hallo Marilu, zunächst muss ich dir ein Kompliment machen, deine Art zu schreiben liest sich wie ein spannender Roman. So wie du uns deine Leidensgeschichte schilderst, gehe ich auch stark davon aus, dass der Übeltäter im hochzervikalen Bereich zu suchen ist. Die Symptomatik, wie Schwindel, Blutdruckschwankungen, Übelkeit, usw. spricht für sogenannte  vegetative Entgleisungen, das vom "Nervus Vagus" ausgelöst wird. Dieser Vagusnerv muss in irgendeiner Weise provoziert werden um diese Symptome auszulösen. Da du immer wieder berichtet hast, dass die Beschwerden meist in der Nacht oder am Morgen auftreten oder sich verstärken, wäre meine Vermutung, dass eine Bandinstabilität der Wirbel C1-C3 als Ursache möglich wäre. Lass das mal abklären. Am einfachsten von deiner Physio mit "Safetytest" (Sicherheitstests/Provokationstests zur Identifikation struktureller Instabilitäten der oberen HWS) oder über Funktionsaufnahmen im MRT oder Röntgen.    
    • oleroenne
      Liebe Kolleginnen und Kollegen, Ich forsche aktuell im Rahmen meiner Bachelorarbeit an der HSD Hochschule Döpfer in Köln zum Thema Telerehabilitation in der Physiotherapie. Dazu suche ich noch Teilnehmende an einer kurzen Umfrage (ca. 10-15min.). Ich wäre Ihnen sehr dankbar, wenn Sie die Umfrage ausfüllen könnten, und wenn möglich an andere Physiotherapeut*innen weiterleiten würden. Vielen Dank, Ole Rönne     Link: https://www.soscisurvey.de/telereha/

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