Chandra

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  1. Chandra

    Erfahrung mit MMN

    Hallo Walley, Naja, ich kenn mich minimal mit Erkrankungsbildern aus, weshalb ich auch schon wieder die Dreistigkeit besitze, meine Meinung kundzutun - nur wenns an die Physio-Behandlungen geht, muss ich leider passen. Ich bin diejenige, die sich ungenau ausgedrückt hat. Ich meine sowohl die ärztliche als auch die physiotherapeutische Behandlung. Da die Erkrankungsbilder sich in der Pathophysiologie sehr ähnlich sind, könnte ich mir durchaus vorstellen, dass sie auch auf ähnliche Behandlungsansätze ansprechen. So wird MMN bspw. auch mit Immunglobulinen behandelt. Jetzt weiß ich leider nicht (und da hört meine Ahnung dann immer auf), was Ihr Physios mit MS-Patienten normalerweise anstellen würdet, aber ich könnte mir vorstellen, dass Deine Patientin davon auch profitiert - wenns wirklich MMN ist. Was mich wirklich wundert, ist dass tatsächlich nur der eine Arm betroffen ist. Das Wort "multifokal" lässt ja bereits die Vermutung zu, dass normalerweise mehrere Motoneurone davon betroffen sind. Kann natürlich sein, dass sie noch in einem frühen Stadium ist... (?). Kennst Du die Ergebnisse der neurologischen Untersuchungen, v.a. der Elektrophysiologie? Oder weißt Du, ob man bei ihr entsprechende Antikörper (Gangliosid-GM1-Antikörper) nachweisen konnte? Muskuläre Symptome ja, Atrophien eher weniger. Ein Zitat aus meiner Lieblingsquelle "Wikipedia" (Ähnliches findet man aber auch in anderen Quellen): "Die MMN macht sich durch eine in 94 % der Fälle asymmetrische Muskelschwäche distal an den Extremitäten bemerkbar, wobei die oberen Extremitäten anfangs häufiger betroffen sind als die unteren Extremitäten. Die MMN betrifft vor allem den Nervus ulnaris und den Nervus medianus. Trotz der Muskelschwäche kommt es selten zu Muskelatrophien. jedoch können auch Muskelkrämpfe und Faszikulationen auftreten." Wie gesagt, beide Symptome (nur eine Lokalisation und Muskelatrophien) können bestimmt auch bei einer MMN auftreten, da sie aber nicht charakteristisch dafür sind, wunder ich mich ein bisschen.
  2. Ich kann mich durchaus entspannt an eine Wand lehnen, nur nicht so wahnsinnig lange und meine Faszien werden da wenig von haben. Am besten geholfen hat mir mal ein Physio, der leistungsmäßig American Football gespielt hat und auch die dazugehörigen schrankähnlichen Ausmaße hatte. Der hat einen Großteil seines Körpergewichts für Unterarme eingesetzt. Da komm ich leider nicht ran. Kann natürlich sein, dass sich die Faszien irgendwann bedeutend leichter lösen lassen, wenn man das regelmäßig macht.
  3. Mein Problem besteht ja nicht mit dem Druck auf die zu lösenden Muskeln/ Faszien (im Gegenteil, Du brauchst schon gehörig Kraft, wenn Du da was lösen willst), sondern mit der Haltearbeit, die alle anderen Muskeln verrichten müssen und diese Haltearbeit habe ich an der Wand genauso oder wenn ich mir mit nem Ball über bspw. den Quadrizeps rolle, sind es zumindest Hände, Unterarme sowie die Mm. trizeps, ggf bizeps brachii, pectoralis, serratus und sehr wahrscheinlich noch ein paar andere, die sich beschweren. Ich weiß nicht, ob man sich das als Gesunder vorstellen kann, aber dafür habe ich keine Kraft bzw. kann ich diese immer nur sehr kurz halten (max. 1-2s), bevor es zu Krämpfen kommt und dabei braucht die eingesetzte Kraft nicht mal groß sein (wie gesagt, länger einen Stift oder eine Gabel festhalten reicht).
  4. Hi Jan, Naja, darüber haben wir im anderen Thread "Gibt es einen Spezialisten für Muskelerkrankungen?" ja schon mal gesprochen. Ich geb Gianni und Walley da absolut Recht: Mein Problem ist schon sehr speziell und die meisten Physios sind damit ein wenig überfragt und fangen daher damit an, für sie bekannte Probleme anzugehen, für die sie einen festen Plan im Kopf haben: Faszienmobilisation oder das Lösen von Wirbelblockaden (was im Grunde völlig unsinnig ist, wenn die Ursache für die Blockaden - die Grunderkrankung - nicht angegangen wird). Leider bringt mich das eben auf Dauer keinen Schritt weiter. Es wäre eine riesen Erleichterung für mich, wenn mir jemand mit ein bisschen Ahnung von dem Ganzen bei der Behandlungsplanerstellung helfen könnte und ich finds auch seltsam, dass man Patienten mit sowas einfach allein lässt. Klar kann ich mich einlesen, mir werden aber immer Kenntnisse, v.a. aber Erfahrungen fehlen. Insofern vielen Dank an Euch!!! Dehnen hilft super. Einziges Problem: Ich schaff es an manchen Tagen nicht, mich ausreichend dafür aufzuwärmen, da ich mir wegen der Muskelerkrankung auch sehr schnell Zerrungen und Verletzungen zuziehe. Faszienmobi: Wenn ichs vom Therapeuten machen lasse, ist alles gut und es hilft auch. Selbst mit Rolle oder Ball mach ichs kaum noch, die plantar-gelegene Fußmuskulatur mal ausgenommen. Denn fast alle Übungen zur Faszienmobi, die ich kenne, beinhalten das Halten einer bestimmten Position: Nur ein Beispiel, aber soll ich Dir mal verraten, welche Muskeln an der Stelle schon wieder alles krampfen würden, weil sie´s nicht halten können? Danach hab ich dann die Abduktoren mit entsprechenden Faszien gelöst, aber alle anderen Muskeln sind umso fester. Ein klares Minusgeschäft, das ich tatsächlich meist nicht mehr mache. So, sorry, war heut ziemlich lang (liegt nur am großen Foto )
  5. Das wäre natürlich super lieb, meiner persönlichen Erfahrung nach kennt Ihr Physios Euch aber bedeutend besser in diesen Dingen aus. Einen Versuch ists natürlich immer wert. Stimmt, eine genaue Diagnose habe ich nicht, allerdings wüsste ich auch nicht, was genau man noch untersuchen sollte und welchen Sinn eine Diagnose hat (außer, dass ich´s gern wüsste) - denn dass die Mitochondrien nicht ordnungsgemäß funktionieren, weiß man ziemlich sicher und das sollte doch genügen, um einen therapeutischen Ansatz zu finden? An welchem Enzym es scheitert, hat ja wahrscheinlich nicht mehr wirklich therapeutische Relevanz? Ich nehme an, Du sprichst von verschiedenen Ansätzen von Physios? So viel ist gar nicht versucht worden, da die meisten nach dem Abtasten meiner Muskulatur meinen, ohne vorherige Faszienmobilisation brauche man gar nicht mit was anderem anfangen. Leider ist das ziemliche Sisyphusarbeit und in den 15-25 Minuten, die Ihr zur Verfügung habt, ist es schlichtweg nicht möglich, die verhärtete Muskulatur zu lösen. Ansonsten kann ich nur sagen: KG bringt nur für die Rumpfmuskulatur noch was, an der peripheren konnte ich bislang damit nicht mehr viel reißen - kann auch am Ansatz liegen. Ansonsten helfen mir Dehnen, Wärme und hyperämisierende Salben. Auch Medikamente können helfen (z.B. Pregabalin, Tolperison). Ganz blöd sind Halteübungen und übermäßiger Verzehr von Monosacchariden.
  6. Hallo Jan, Danke für die Antwort! Ja das Problem ist ja, dass die Muskulatur den Energiebedarf bei Belastung nicht mehr decken kann und darum anfängt, zu krampfen. Ein verkrampfter Muskel drosselt aber ja seine eigene Durchblutung, damit die Zufuhr von Energie, Nährstoffen und Sauerstoff und wird nur noch schneller und noch mehr krampfen. Ich weiß natürlich nicht, ob Euer Kollege mir nicht einfach Kappes erzählt hat, aber ein Fakt, der für seine These spricht: Ich bin Rechtshänderin, schreibe also bspw. mit rechts und in der rechten Hand/ im rechten Unterarm ist die Muskulatur deutlich stärker atrophiert und damit krampfanfälliger als links, eben vermutlich, weil die Muskulatur rechts deutlich öfter und stärker überfordert wird als links. Beweisen kann man das natürlich nicht. Deshalb hatte ich mich gefragt, ob das Anlegen von Bandagen (oder auch das Tragen von Einlagen) nicht - anders als bei Gesunden - vielleicht sogar hilfreich sein kann, indem sie die völlig überforderte Muskulatur entlastet, die daraufhin weniger krampft und sich weniger abbaut. Dass das nicht dazu führen soll, dass ich mich gar nicht mehr bewege, ist klar und das wird bei mir auch nie passieren. Aber eben nur soweit wie die Muskeln es gebacken bekommen. Aber sind Muskelkrämpfe, Muskelabbau und knöcherne Umbauten, die mit Arthrose einhergehen, nicht ein deutliches Zeichen dafür, dass der Körper es eben nicht mehr bewältigen kann? Mach Dir ein schönes Wochenende, liebe Grüße
  7. Chandra

    Erfahrung mit MMN

    Hallo Walley, wie Du weißt, habe ich nur begrenzt Ahnung, darum kann ich Dir keine Antwort geben, sondern lediglich weitere Fragen stellen und meine Laien-Gedanken teilen - wie Du´s von mir mittlerweile gewohnt sein dürftest. Wenn es eine Autoimmunerkrankung ist, die zu einer Demyelinisierung motorischer Nerven führt, frage ich mich, weshalb man sie nicht behandeln kann wie eine MS. Hast Du das versucht oder was genau meinst Du mit "herkömmliche Methoden"? Und ich frage mich, ob die Diagnose ganz sicher feststeht, denn MMN hatte man bei mir damals verworfen mit der Begründung, dass diese Erkrankung eben nicht oder nur sehr geringgradig zu Muskelatrophien führt. Und versteh ich das richtig, dass nur an dem einen Unterarm Muskulatur fehlt? Liebe Grüße Chandra
  8. Hallo zusammen, mein Kupfer-Wert ist endlich da - allerdings liegt er mit 105 (Referenzwerte 65-165 µg/dl) "leider" im Normbereich. Weil unser Labor ihn nicht bestimmen konnte, ist aber kein Coeruloplasmin-Wert mitbestimmt worden, aber eigentlich müsste die Aussage des Cu-Wertes doch auch alleine genügen. (?) Dennoch könnte ich mir sehr gut vorstellen, dass hier mal ein Problem bestanden hat, da ich als Kind mal eine Phase hatte, in der ich mich partout geweigert habe, Fleisch zu essen (das viel Kupfer enthält), die Symptome etwa ein bis zwei Jahre danach anfingen und auch ein stattgehabter Mangel Mitochondrien und das Nervensystem nachhaltig schädigen kann. Naja, werden wir wohl nie erfahren - danke Euch trotzdem für die guten Ideen! Ich wünsch Euch ein schönes Wochenende, liebe Grüße Chandra
  9. Chandra

    PubMed

    Hallo Eva, wenn Du nur auf Englisch suchst, wie ist dann der genaue Wortlaut? Du kannst auch versuchen, die Abkürzungen mal auszuschreiben oder nur die Abkürzungen zu verwenden. Bis wann brauchst Du es denn? Ist Dir fürs "O" noch was eingefallen? Liebe Grüße Chandra
  10. Chandra

    Motivation und Stolpersteine im Beruf

    Hallo Ihr beiden, Stimmt. Allerdings ist der nicht meine einzige Quelle für die traumhafte Berufsbeschreibung. Viele von Euch erzählen auch ganz gern mal während einer Behandlung. Auch die Physios in Bayern übrigens, weil Du ja sagst, Euch gehts soviel besser. Wobei es war auch nicht Bayern, sondern Unterfranken. Ihr habt Eure Finger doch auch immer genau da, wos wehtut - ich wollte nur den Gefallen erwidern. Klar, 6 Behandlungen werden für fast alles zu wenig sein, was so zu Euch kommt. Wenn ich mir jetzt nen Rückenpatienten vorstelle, da müsste man ja erst die Muskeln dehnen und lösen, bevor man dann mit gezieltem Muskelaufbau anfängt. Und der Muskelaufbau alleine würde sicher die 6 Behandlungen (die ja meist in 3-4 Wochen durchgezogen werden) schon deutlich sprengen. Vor allem, wenn man davon ausgeht, dass er seine Erkrankung auch nicht über Nacht entwickelt hat, sondern durch mitunter lebenslange Fehlhaltungen. Was ich allerdings nicht verstehe: Dieser Rückenpatient wird dann (wenn er keine oder nur unzureichende Physio bekommt) weiterhin Schmerzen haben und oft ist es nur eine Frage der Zeit, bis er aus lauter Verzweiflung nen Deppen gefunden hat, der seine Bandscheiben operiert, auch wenn von Ausfällen nicht die Rede sein kann. Und dann wirds für die Krankenkasse doch erst richtig teuer. Die OP selbst, dann kann er je nach Beruf ewig nicht arbeiten, ggf Reha, Schmerzmittel, Kontrolluntersuchungen usw. Irgendwie sparen die Krankenkassen meiner Meinung nach am völlig falschen Ende! Das ist doch schön zu hören! Ich möchte sicher auch niemanden diesen Beruf ausreden, denn es gibt einen Haufen Menschen, die auf Euch angewiesen sind und in deren Augen Ihr ein deutlich höheres Ansehen für Euren Einsatz verdient habt! Denn wenns Euch nur ums helfen geht - das tut man als Taxifahrer auch.
  11. Chandra

    Motivation und Stolpersteine im Beruf

    Einen schönen guten Abend zusammen, Eine kurze Vorwarnung: Diese Frage ist nicht wirklich relevant, ich bin lediglich echt neugierig. Ich finde es in der Tat erstaunlich, dass es Menschen gibt, die Unsummen für eine extrem harte Ausbildung bezahlen, um von Ärzten und Krankenkassen vollkommen zu Unrecht mit Füßen getreten zu werden und (wenn sie sich selbstständig machen) für einen Hungerlohn zu arbeiten, horrende Versicherungssummen zu bezahlen und die Patienten in einer minimalistischen Behandlungszeit zu Gesicht zu bekommen. Und dabei sind sie von ihrer eigenen körperlichen Leistungsfähigkeit abhängig und machen sich mit ihrem Job nicht selten die eigenen Gelenke kaputt... Soweit meine Außenwahrnehmung. Ich bin ja noch relativ neu bei Euch und kein Physio, aber wenn ich mich hier so durchlese, stellen sich mir doch viele Fragen: Warum seid Ihr damals Physios geworden? Was motiviert Euch stark genug, um die ganzen Hindernisse und Stolpersteine - die ja bereits mit den hohen Ausbildungskosten beginnen - zu nehmen? Bzw. mit welchen Patientengruppen arbeitet Ihr am liebsten und wo tut Ihr Euch womöglich schwer? Und wenn Ihr wüsstet, was alles auf Euch zukommt, würdet Ihrs nochmal machen? Was stört oder nervt Euch vielleicht an Eurem Job (Kollegen, Bedingungen, Patienten)? Ich bin auf Eure Ansichten gespannt! Liebe Grüße Chandra
  12. Chandra

    PubMed

    Hallo Eva, Ich selbst habe noch nicht viel über PICO gearbeitet. Es ist schon Bestandteil der Aufgabe, dass Ihr das müsst? Ich finde jedoch, Deine Fragestellung klingt sinnvoll. Allerdings ist der genaue Wortlaut super wichtig und es lohnt sich immer, dezent andere Formulierungen auszuprobieren und in allen Kombinationen durchzutesten. Bin gerade leider etwas im Stress, wenn ich mal Zeit hab, überleg ich gerne mit nach Alternativformulierungen. Naja, im Grunde ist das ein bisschen ein Vergleich von Äpfeln mit Birnen... "Prospektiv" bedeutet ja nur, dass zuerst die Hypothesen formuliert und dann die Daten erhoben und hypothesengeleitet ausgewertet werden (so, wies eigentlich auch sein soll). "Kontrolliert" besagt, dass Du eine Kontrollgruppe hast. Also im "Adipositas"-Fall wär dann der "Magenbypass" die Experimentalgruppe, der "Schlauchmagen" die Kontrollgruppe.
  13. Chandra

    PubMed

    Hi, wo genau liegt denn Dein Problem mit PubMed?
  14. Chandra

    Was kann ich noch mit PT erreichen?

    Is vielleicht ne dumme Idee, aber Du hast gesagt, "alle Ideen raushauen". Ich hab leider keine Physio-Ausbildung, aber wer fungiert bei Euch als Dozent? Könntest Du Dir sowas nicht vorstellen? Oder Dozent in ner Hebammen- oder Krankenpflegeschule? Da hast Du zumindest nicht mehr so die Belastungssituationen...
  15. Es muss ja kein "entweder Akzeptanz oder medikamentöse Schmerztherapie" sein. Ich halte eine multimodale Schmerztherapie nach wie vor für am sinnvollsten, bei der Physios mit Ärzten, Psychologen und ggf. Sport- und Ergotherapeuten zusammenarbeiten. Die Ärzte sind für die medikamentöse Einstellung zuständig - und das sollten meines Erachtens nach welche tun, die sich damit auskennen: Fachärzte für Anästhesie und/ oder Spezielle Schmerztherapie. Leider doctorn zu viele Hausärzte mit hochwirksamen BTM herum, ohne wirklich Ahnung zu haben, was sie da verschreiben und warum. Die nächste Frage ist dann (da gebe ich lonewolf Recht) ob Medikamente überhaupt wirken. Denn sehr viele Fibro-Patienten erzählen, dass ihnen Medikamente überhaupt nicht helfen, in dem Fall würde ich mir die Nebenwirkungen nicht noch zusätzlich antun. Wenn Dir aber die Medis gut und auch über längere Zeit helfen, können sie gute Unterstützung leisten, denn wenn Du weniger Schmerzen hast, wirst Du bspw. motivierter an die Physio-Übungen herangehen und Dir fällt es leichter, die Gesamtsituation zu akzeptieren. Und es ist wichtig, einem Schmerzgedächtnis vorzubeugen, wie Jan auch schreibt. Schmerzmittel sind aber nicht das Einzige, was Schmerzen reduzieren kann und das sollten sie auch nicht sein, weil ansonsten eine starke psychische Abhängigkeit entstehen kann. Akzeptanz halte ich für mindestens ebenso wichtig und es ist gut, wenn Du weißt, dass Du Deine Erkrankung akzeptieren sollst - noch besser ists, wenn Dir jemand erklärt, wofür das gut ist, was der Unterschied zum "Aufgeben" oder zur "Resignation" ist und Dir konkrete Hifestellungen gibt, wie Du das mit der Akzeptanz anstellen kannst. Auch, wenn sich das verrückt anhört, aber Akzeptanz führt tatsächlich zu einer erheblichen Schmerzreduktion, weil einfach wahnsinnig viel Stress und Sorgen dadurch wegfallen, die man sich vorher immerzu macht. Und zu guter Letzt ist ja auch die Bewegung wichtig, die Dir Lebensqualität genauso wieder geben soll wie sie Deine Muskeln fit hält und Sekundärschäden (z.B. Rückenbeschwerden) vorbeugt. Zur Motivation st mir noch eingefallen: Was mir wahnsinnig geholfen hat, sind meine beiden Hunde, die sich ein Loch in den Bauch freuen, wenns endlich ans Gassi geht und die mich regelmäßig vor die Tür zwingen, egal wie stark meine Beschwerden sind. Jetzt weiß ich natürlich nicht, ob Du Hunde magst, genug Zeit hast und Dir das vorstellen könntest. Aber die Bewegungsfreude, die die Tierchen ausstrahlen, finde ich extrem ansteckend!