Du arme,
es tut mir leid, dass ich dir nicht besser helfen kann.?
Hast du schon mal daran gedacht eine Kur bzw. eine Reha zu beantragen? In einem Kurgebiet, die sich auf neuromuskuläre Krankheiten spezialisiert haben? Dort würdest du individuell betreut und speziell für deine Probleme therapiert werden.
Hier hätte ich eine kleine Liste für dich gefunden. https://www.kurkliniken.de/krankheit/muskelerkrankungen.html
Die Asklepios ist auch sehr bekannt dafür!