Erfahrung mit MMN

[Walley]

Hallo liebe Kollegen,

es handelt sich hier um eine sehr seltene und recht unbekannte Krankheit, die eine Patientin von mir betrifft. Ich habe schon mal nach Eure Vorgehensweisen bei einem Sulcus Ulnaris Syndrom gefragt und die entsprechenden Ratschläge mit guten Ergebnissen umsetzen können. Es handelt sich um dieselbe Patientin.

Die Krankheit trägt den vollständigen Namen "Multifokale Motorische Neuropathie" und wird oft mit MS verwechselt und anschließend so behandelt. Jedenfalls ist es ein bedeutender Schritt, dass die Diagnose steht und der atrophierte Unterarm meiner Patientin spricht dafür. 

Mit oben erwähnter Hilfe Eurerseits habe ich die Nervenschmerzen lindern, gar ganz beseitigen, können. Nun ist es mein Helferwunsch, die Muskulatur wenigstens wieder ansatzweise herzustellen und herkömmliche Methoden scheinen mir hierbei nicht die Lösung, da das Problem speziell ist und als Autoimmunerkrankung gilt.

Ich erwarte jetzt nicht viel Antworten darauf, wenn überhaupt. Aber möglicherweise hatte doch schon jemand damit zu tun und kann mir von seinen Erfahrungen berichten? Das wäre super, da jeder Schritt ein Vorankommen ist.

Grüße

 

 

 

[Chandra]

Hallo Walley,

wie Du weißt, habe ich nur begrenzt Ahnung, darum kann ich Dir keine Antwort geben, sondern lediglich weitere Fragen stellen und meine Laien-Gedanken teilen - wie Du´s von mir mittlerweile gewohnt sein dürftest.
 

Am 15.11.2018 um 08:28 schrieb Walley:

Nun ist es mein Helferwunsch, die Muskulatur wenigstens wieder ansatzweise herzustellen und herkömmliche Methoden scheinen mir hierbei nicht die Lösung, da das Problem speziell ist und als Autoimmunerkrankung gilt.

Wenn es eine Autoimmunerkrankung ist, die zu einer Demyelinisierung motorischer Nerven führt, frage ich mich, weshalb man sie nicht behandeln kann wie eine MS. Hast Du das versucht oder was genau meinst Du mit "herkömmliche Methoden"?

Und ich frage mich, ob die Diagnose ganz sicher feststeht, denn MMN hatte man bei mir damals verworfen mit der Begründung, dass diese Erkrankung eben nicht oder nur sehr geringgradig zu Muskelatrophien führt.  Und versteh ich das richtig, dass nur an dem einen Unterarm Muskulatur fehlt?

Liebe Grüße
Chandra

[gianni]

Die Frage von Chandra ist gar nicht so verkehrt. Das habe ich mich nämlich auch gefragt, was sind denn herkömmlichen Methoden?
Die Therapie einer MS wird eigentlich ähnlich wie die MMN behandelt, in den Schüben mit Steroiden. Der Unterschied ist, dass die Multiple Sklerose eine entzündliche Erkrankung des Zentralen Nervensystems ist, die das Gehirn und das Rückenmark umfasst. Bei der MMN dagegen greift das Immunsystem die peripheren Nerven an, genauer gesagt die Hülle der motorischen Nerven. Diese Neuropathie-Form wird dem Guillain-Barré-Syndrom zugeordnet da sie immunologische Gemeinsamkeiten zeigt. Mit körperlicher Betätigung und Physio, kann man zwar den Krankheitsverlauf nicht beeinflussen, begünstigt aber den Erhalt von Muskelkraft und Bewegung. Wichtig ist bei Bedarf auf Gelenkstützen oder Bandagen zurück zu greifen, um eine Überlastung bestimmter Muskelgruppen und Gelenke zu verhindern. Außerdem würde ich empfehlen, um diese Myelinschicht zu schützen, zusätzlich Alpha-Liponsäure einzunehmen. Hierbei ist es wichtig darauf zu achten, dass die Dosierung möglichst über 600mg liegen sollte!

[Walley]

Hallo Chandra,

Zitat

wie Du weißt, habe ich nur begrenzt Ahnung...

Wobei ich persönlich da beachtlich weite Grenzen ziehen würde.

Zitat

Wenn es eine Autoimmunerkrankung ist, die zu einer Demyelinisierung motorischer Nerven führt, frage ich mich, weshalb man sie nicht behandeln kann wie eine MS. Hast Du das versucht oder was genau meinst Du mit "herkömmliche Methoden"?

Da habe ich mich wohl zu ungenau ausgedrückt. Ich habe alles aus meiner, also physiotherapeutischer Sicht, erläutern wollen. Die MMN wird oft fälschlicherweise als MS diagnostiziert und ärztlicherseits, medikamentös, so behandelt. Zu den herkömmlichen Methoden komme ich gleich, wenn es bei gianni weitergeht.

Zitat

Und ich frage mich, ob die Diagnose ganz sicher feststeht, denn MMN hatte man bei mir damals verworfen mit der Begründung, dass diese Erkrankung eben nicht oder nur sehr geringgradig zu Muskelatrophien führt.  Und versteh ich das richtig, dass nur an dem einen Unterarm Muskulatur fehlt?

Meines Wissens ist die Muskelatrophie an der distalen Peripherie sogar charakteristisch für diese Erkrankung. Ja, ein Arm weist einen normalen Tonus auf und der andere ist deutlich dünner und schwächer. Selbst das Schreiben fällt mit der Hand schwer.

 

Hallo gianni,

mit den herkömmlichen Methoden ist meine physiotherapeutische Vorgehensweise gemeint, wenn es sich hierbei um ein orthopädisches Problem handeln würde. Sprich Muskelaufbau, Koordination. Es ist nicht so, dass ich auf diese Aspekte verzichte, sondern auch ergänzend mit einbeziehe. Ich sehe sie nur nicht als DIE Lösung. Aber du sagtest ja schon, dass eine Einflussnahme auf die Ursache aus physiotherapeutischer Sicht nicht möglich ist.

Zitat

Wichtig ist bei Bedarf auf Gelenkstützen oder Bandagen zurück zu greifen, um eine Überlastung bestimmter Muskelgruppen und Gelenke zu verhindern. Außerdem würde ich empfehlen, um diese Myelinschicht zu schützen, zusätzlich Alpha-Liponsäure einzunehmen. Hierbei ist es wichtig darauf zu achten, dass die Dosierung möglichst über 600mg liegen sollte!

Und genau auf solche Hinweise habe ich gehofft. Seien es auch nur Dinge, die ich "nur" austesten kann. Danke dafür. Ich weiß, dass sie regelmäßig ihr Medikament per Tropf bekommt, aber ich hake nochmal wegen der Alpha-Liponsäure nach!

 

Danke schon Mal an euch beiden für die interessierte Mitbeteiligung! 

[Chandra]

Hallo Walley,

Naja, ich kenn mich minimal mit Erkrankungsbildern aus, weshalb ich auch schon wieder die Dreistigkeit besitze, meine Meinung kundzutun - nur wenns an die Physio-Behandlungen geht, muss ich leider passen. 

vor einer Stunde schrieb Walley:

Wenn es eine Autoimmunerkrankung ist, die zu einer Demyelinisierung motorischer Nerven führt, frage ich mich, weshalb man sie nicht behandeln kann wie eine MS

Ich bin diejenige, die sich ungenau ausgedrückt hat.  Ich meine sowohl die ärztliche als auch die physiotherapeutische Behandlung. Da die Erkrankungsbilder sich in der Pathophysiologie sehr ähnlich sind, könnte ich mir durchaus vorstellen, dass sie auch auf ähnliche Behandlungsansätze ansprechen. So wird MMN bspw. auch mit Immunglobulinen behandelt. Jetzt weiß ich leider nicht (und da hört meine Ahnung dann immer auf), was Ihr Physios mit MS-Patienten normalerweise anstellen würdet, aber ich könnte mir vorstellen, dass Deine Patientin davon auch profitiert - wenns wirklich MMN ist. 

Was mich wirklich wundert, ist dass tatsächlich nur der eine Arm betroffen ist. Das Wort "multifokal" lässt ja bereits die Vermutung zu, dass normalerweise mehrere Motoneurone davon betroffen sind. Kann natürlich sein, dass sie noch in einem frühen Stadium ist... (?). Kennst Du die Ergebnisse der neurologischen Untersuchungen, v.a. der Elektrophysiologie? Oder weißt Du, ob man bei ihr entsprechende Antikörper (Gangliosid-GM1-Antikörper) nachweisen konnte?

vor einer Stunde schrieb Walley:

Meines Wissens ist die Muskelatrophie an der distalen Peripherie sogar charakteristisch für diese Erkrankung.

Muskuläre Symptome ja, Atrophien eher weniger. Ein Zitat aus meiner Lieblingsquelle "Wikipedia" (Ähnliches findet man aber auch in anderen Quellen):
"Die MMN macht sich durch eine in 94 % der Fälle asymmetrische Muskelschwäche distal an den Extremitäten bemerkbar, wobei die oberen Extremitäten anfangs häufiger betroffen sind als die unteren Extremitäten. Die MMN betrifft vor allem den Nervus ulnaris und den Nervus medianus. Trotz der Muskelschwäche kommt es selten zu Muskelatrophien. jedoch können auch Muskelkrämpfe und Faszikulationen auftreten."

Wie gesagt, beide Symptome (nur eine Lokalisation und Muskelatrophien) können bestimmt auch bei einer MMN auftreten, da sie aber nicht charakteristisch dafür sind, wunder ich mich ein bisschen. 

[Walley]

Ja, tatsächlich sagen unterschiedliche Artikel unterschiedliche Dinge zum Thema Atrophie bei MMN. Die meisten reden davon, dass dies selten auftritt, andere, dass es im späteren Verlauf durchaus sein kann. 

Ich habe mich erst einmal danach gerichtet, was ihr behandelnder Arzt meint und dieser verbindet die Atrophie mit der Krankheit. Wenn ich mit jemanden gemeinsam an einen Patienten "arbeite", suche ich vorerst nach Bestätigungen jener Diagnosen bzw. Aussagen. Leider kommt es natürlich auch zu oft vor, dass ich diese nicht finde und widersprechen muss.

Ein Problem ist leider, dass manche Patienten keine große Aussagen machen können und ich daher nicht soviel in Erfahrung bringen kann. So wie hier. Soweit ich weiß, leidet sie schon länger darunter und hatte unterschiedliche Fehldiagnose hinter sich (ich schließe eine weitere Fehldiagnose mal nicht aus...) Ich hoffe mal, dass die Myelinschicht nicht schon zu stark geschädigt ist, dass es zur Atrophie kam. Ich werde einfach nochmal an bestimmten Punkten nachhaken müssen. Da mir die Krankheit vorher überhaupt nicht bekannt war, muss ich damit erst warm werden.