Dystrophia Myotonica

hallo Resi
klingt nach einer nicht ganz leichten aufgabe. denn soweit ich weiß besteht dieses Krankheitsbild einerseits aus einer verzögerten erschlaffungsphase nach muskelkontraktion (myopathie) andererseits aus der dystrophie, also dem untergang vom funktionsgewebe muskulatur. das problem der dystrohpie ist auch, dass zwar kräftigung ersteinmal hilfreich scheint aber auf lange sicht zum verschnellern der Muskeldystrophie führt. d.h. du solltest nicht auf krafttraining arbeiten, sondern auf funktionsverbesserung und ökonomie im alltag. aber klar: irgendwas aktives muss man schon üben, sonst wirds langweilig. wenn sie Schmerzen haben sollte, würde ich da ansetzen und versuchen mit passiven (dehnung, massage, entspannung, atemtherapie, körperwahrnehmung) maßnahmen was zu erreichen. denn ich glaube die inneren organe können bei der erkrankung auch betroffen sein. ansonsten hast du recht: ich glaub es ist superwichtig die behandlung positiv und kreativ zu gestalten, damit sie spass an der bewegung hat. wie wärs zum beispiel mit balanceübungen (stab, luftballon, ball,...) allgemein vielleicht ist luftballon keinso schlechtes gerät, da du damit keinen widerstand gibst. oder sie soll aus zeitungspapier flieger falten oder schiffchen... da gibts anleitungen für im netz. tja, schwierig schwierig. sicher sind auch übungen gut, wo sie zusätzlich zur körperlichen belastung auch geistig gefordert ist, also denkspiele mit bewegungen, aber frag mich nicht nach was konkretem :-) fällt mir auch grad nix ein. was sind denn so ihre probleme, hat sie schwierigkeiten mit der feinmotorik der hände? und warum läuft sie nicht?
hoffe, ich konnte etwas helfen,lg, charli

Vielen Dank für deine Antwort!

Es ist echt kein einfacher Fall, ist wirklich schwierig mit ihr zu arbeiten.
Die Feinmotorik ist bei ihr gut. Damit hat sie keine Probleme, sie bekommt auch schon X Jahre Ergotherapie und da hapert es nicht.

Ihr größtes Problem ist sie Stützkraft. Sie hatte es mal geschafft sich selber mit Hilfe eben "hochzuziehen" (vom Bett in Hocker ect mit Galgen) mitlerweile muss man sie wohl wieder unter die Arme fassen, da ihr die Kraft fehlt.

Auserdem kann sie ihre Arme nicht heben. Ellenbogen strecken ist kein Problem.
Passiv ist alles kein Problem, sie lässt sich überall frei durchbewegen, ohne Probleme.

Ich versuche jetzt die Stützkraft zu bessern (rechts ist mehr eingeschränkt als links).

Heute habe ich mit Theraband gearbeitet (D1 Ex Muster). Aber das reicht mir noch nicht. Sie hält das Theraband (heute mal im Sitz an der Bettkannte) in der linken Hand und zieht dann nach unten weg mit Rechts.

Sie möchte wieder solche Dinge erlernen wie: Griff zur Tasse und nehmen, anheben. Arm ausstrecken und einen Lichtschalter betätigen ect. Greifen klappt einwandfrei, aber am Amrheben haperts gewaltig.

Wenn man ihre Arme passiv hebt und dann fallen lassen würde,würden sie ohne Kontrolle runterfallen. Halten kann sie sie gar nicht...


Ich bin ein bisschen ratlos, weil ich einfach keinen richtigen Ansatz finde. Zumal ist sie so auch schwierig. Sie nölt an allem rum, weis NICHTS über ihre Krankheit was sie sehr stört. Ärzten vertraut sie null.

Sie erzählt aber auch viel, ist vom Kopf her total fit und echt schlau (Hyperintelligent) und hat auch keine Schmerzen wenn man sie durchbewegt...

Ich habe ihr dann heute noch einen Ball zugeworfen den sie fangen musste, und versuchen mir wieder zuzuwerfen. Hängen die Arme,kann sie die Ellenbogen gut beugen und ihn werfen, aber die Oberarme und Schultern folgen der Bewegung null...
Hab jetzt dran gedacht einfach Scapularmuster mit einzubringen....nur passiv geht ja alles...hm.

Ist wirklich nicht einfach, zumal werd ich sie die nächsten 5 Wochen noch behandeln, da muss mir noch ein bissl mehr einfallen.

hey ho,
hui aber das klingt nach schon einigen guten ansätzen: ich meine diese adl-sachen sind ja für ihre selbstständigkeit und damit auch ihr selbstwertgefühl voll wichtig, von daher stützkraft klingt schon super. aber ich würd an deiner stelle auch noch mal nen erfahrenen therapeuten fragen, wie überhaupt die chancen bei sowas sind, die muskulatur wieder dahin zu bringen und auch, ob man mit muskelaufbau nicht eher was falsches macht.
andererseits ist es ja ne vorandschreitende kh, d.h. sie wird wahrscheinlich auch immer schlechter werden. von daher kann ich verstehen, dass sie vielleicht manchmal nölig ist, aber naja. ich denk, viel erreichen kannst du wahrscheinlich durch pt letztendlich auch nicht mehr. es geht also viel um spass an der therapie und um weitere verschlimmerungen zu verhindern. ich würd deshalb die beine nicht ganz aus dem spiel nehmen...
naja 5 wochen ist schon lang, viel glück beim ausdenken von gaaaanz vielen verschiedenen übungen :-). und am ende hilfst du ihr wahrscheinlich auch viel, wenn sie dich zum reden hat... viele liebe grüße, charli